Ainsi va la vie...
Je ne pensais plus me manifester sur ce blog jusqu'à un événement marquant qui aura lieu dans à peine quelques jours (et oui déjà...), mes 1 an de greffe!! Première bougie de ma nouvelle vie et non je ne tirerai pas le bilan de cette première année vu qu'elle n'est pas finie! Et oui, c'est comme ça!
Toujours est-il que cette année ne fût pas de tout repos et que maints changements se sont imposés petit à petit dans ma vie pour me révéler enfin qui j'étais: le chemin est long pour se trouver après tant d'années à n'avoir été que l'ombre de soi-même... Tout est en mouvement, rien n'est stable et défini, tout bouge autour de moi et en moi, je subis un véritable tsunami, une révolution. Subir n'est peut-être pas le mot juste puique justement maintenant j'agis...
Enfin bref, je veux consacrer ce blog aux aléas de la vie de mucotte, greffée maintenant et c'est donc pour cette raison que je reprends ma plume (ou plutôt mon clavier) aujourd'hui.
Ma santé connait des aléas: anémie, perte de poids, diabète en perpétuelle évolution. Rythme de ces derniers temps oblige, fatigue oblige... L'équipe médicale prend pourtant beaucoup plus de recul qu'il y a à peine quelques mois où une simple toux (encore un peu présente aujourd'hui) me valait une fibroscopie. Maintenant rien de tout ça, avis beaucoup plus pondérés, traitements adaptés et accroche toi cocotte, te voilà lancée dans la vraie vie, il faut assurer! Et ils ont sûrement raison les médecins pour une fois même s'il est fort possible que Mme "Je veux y arriver à tout prix" ait mis la barre un peu haute comme toujours... La fatigue devient insurmontable, les trajets pour aller au boulot dangereux (quand on s'endort au volant en pleine journée c'est périlleux non?) et réussir à tout mener de front me paraît impossible. Pour autant, il faut peut-être simplement que je considère que je suis normale et que Wonder-woman n'existe pas ou qu'en tous cas, ce n'est pas moi^^
Quoi qu'il en soit cette fatigue, sûrement passagère et quelque peu bien cherchée ("c'est vous qui avez décidé de bosser à plein temps dès le début? demanda la pneumo -Ben oui! répondit simplement la nana qui n'a peur de rien (mouai enfin...) -Ok, alors à vous d'assumer! -...") cette fatigue donc n'est effectivement rien ou du moins normale et n'affecte en rien mes capacités pulmonaires. La preuve: spiro de ce jour 110% de VEMS (2.94l) et 104% de DEMM (petites bronches / 3.90l)!!!! Je n'ai JAMAIS eu de si bons résultats depuis ma greffe, j'ai repris tout mon carnet où je note scrupuleusement mes résultats spiro et non, rien à faire, je n'ai jamais eu de résultats aussi bons!!! (oui je sais, je me répète, ce sont les sentiments de soulagement et de joie que je ressens qui s'expriment, c'est comme ça!^^)
1 an de greffe bientôt, 1 an d'une nouvelle vie, 1 an de vraie vie et non de survie! Ainsi va la vie!!!!!!
Alexandrins...
En pleine versification avec mes élèves, je me suis sentie inspirée pour exprimer tout ce qui ne sort pas si facilement...
Il était une vie de fatigue et d'ennui,
D'angoisses, de douleur, de peur. La maladie
Etouffait jusqu'à celle que j'étais alors,
La maladie, sans bruit, envahissait mon corps.
Arriva un moment où je n'y croyais plus:
Trente ans, à bout de souffle et de vie, rien de plus...
Pourtant un grand malheur vint me sortir de là!
Paradoxe: pour vivre attendre le trépas
D'un autre! Sa famille en deuil sauva ma vie.
Pour un si beau cadeau comment dire merci?
Vivre, vivre à mon tour et croquer chaque jour!
Vivre, vivre libre enfin; être moi toujours!
Sa mort a une cause et j'en suis conséquence,
J'ai reçu don de vie et arrêt de souffrance.
Je dois lui faire honneur, rendre hommage à son don;
Le meilleur moyen me semble de vivre à fond...
Je suis en vie, libérée de la maladie.
Ainsi je découvre peu à peu qui je suis.
Je suis raisonnable impossible à raisonner...
Je suis pleine d'envie, d'énergie, de projets!
Je suis joyeuse, heureuse, amoureuse de tout
Ce qui rend mon quotidien plus facile et doux.
J'entrevois qui je suis, je sais ce que je veux,
Je mettrai les moyens d'exaucer tous mes voeux...
Il me faudra du temps mais j'y arriverai:
Je veux juste être moi, oublier qui j'étais.
Oublier qui j'étais et chercher qui je suis:
Hirondelle paumée, j'ai besoin d'un appui.
Alors je pourrais être celle que je veux
N'ignorant plus jamais le sens du mot heureux...
Angoisses
Mardi bilan sur Bordeaux pour mes 9 mois de greffe... Angoisse... Comme toujours... Oui je vais bien, même si mes chiffres ont baissé récemment, puis sont remontés mais n'ai je pas déjà fait mieux? J'ai perdu un peu de poids aussi: je sais , reprise du boulot, arrêt momentané du sport par manque de temps, bonne sinusite, ceci explique sûrement cela... Mais j'aurais préféré le prendre ce petit kilo plutôt que de le perdre... Je pense sans cesse, ou presque, à cette épée de Damoclès dont m'avait parlé un anesthésiste quand j'étais en chambre stérile: le rejet. Dieu que je hais ce mot.... Pour anecdote, je le prononce presque tous les jours en cours en ce moment vu que nous sommes en pleine séquence sur la poésie, mais croyez moi, à chaque fois qu'on en parle, ce n'est pas à la versification que je pense... Je trouve même que dans ce contexte il n'a plus aucun sens pour moi^^
Le boulot justement, ma planche de salut, bien mieux qu'un suivi psy: je me sens utile et tous ces moments de délires ou de complicité avec mes élèves m'empêchent de penser (à qui je suis en tous cas, pas à ce que je fais^^). J'atteins presque une vie normale... Mais c'est quoi une vie normale? Comme me l'a dit récemment un ami proche: 9 mois de greffe, je suis née et re-née. Ma vie peut donc enfin commencer! Mais quelle vie: muco et greffe définissent ce que je suis, c'est ce qui m'a construit, alors reste à savoir comment je me définis... J'ai parfois envie de crier très fort à tout va: "et les gens, je suis greffée bi-pulmonaire et je vais bien! Ça vous épate hein?" À eux, certainement que non, à moi toujours... Cette vie j'ai encore du mal à y croire, j'ai toujours peur de la perdre... "Cette inquiétude sourde qui coule en nos veines, ces choses au fond de nous qui nous font veiller tard..." Angoisse sourde et latente que ça ne peut pas durer, que 31 ans de vie conditionnés par la maladie m'empêche de croire que oui, cette phase d'accalmie peut ne pas être un leurre...
Mon boulot si salvateur justement ne va-t-il pas être mal jugé par mon équipe de greffe même pas encore au courant??? Quoi qu'ils en disent j'en avais besoin et ça m'apporte l'utilité, la stabilité et la normalité sociale qui me manquait. Mais je ne suis pas dupe ni stupide, contrôles spirotel plus rapprochés, observation du moindre essoufflement (inexistant d'ailleurs) quand je monte dans ma classe avec mon gros cartable au 2° étage, surveillance du poids plus régulière aussi... Pour l'instant tout roule et il faut que ça dure...
Voila c'était le petit coup d'angoisse du soir... J'espère revenir vers vous mardi soir avec d'excellentes nouvelles (pourquoi excellentes d'ailleurs? Bonnes nouvelles seraient bien suffisantes... Un brin perfectionniste la fille^^)
Et peut-être qu'un jour j'arriverais à m'endormir avant 1h du matin.........
La boucle est bouclée...
Je crois que tout ce que je pouvais attendre de cette greffe m'a été donné: une santé de fer ( pourvu que ça dure^^), la capacité de refaire ou faire tout simplement des tas de choses avec ma fille qu'elle ne m'avait jamais vu faire en 10 ans, essayer d'établir une vie de couple plus sereine, en tous cas être plus independante même si justement ce n'est pas facile à gèrer pour tout le monde, mais ça c'est un autre débat...
Il ne me manquait plus qu'une chose pour être pleinement épanouie: un boulot ( et accessoirement une vie sociale...) Et bien voilà c'est chose faite, me voilà à nouveau comme il y a 8 ans (déjà.........) prof de français en collège! Un petit coup de fil à l'inspection académique lundi dernier et après avoir expliqué pourquoi cette longue interruption de carrière (ben oui Mme, désolée de ne pas avoir été greffée plus tôt...^^), compte tenu également que ma spécialité (lettres classiques) leur fait gravement défaut, sitôt dit sitôt fait, j'avais les coordonnées d'un collège dans la foulée, RDV avec la principale le lendemain et en poste jeudi matin!!! Ben oui, déjà 2 jours que j'ai repris le chemin de l'école :D
C'est un épanouissement total, consciente de la précarité du statut (quoi qu'a priori les contrats se succèdent non stop dans cette discipline, toujours moins cher que de payer un titulaire^^) mais tellement ravie de me retrouver face à mes élèves et me sentir bien, à ma place, utile... Bref me voilà comblée:-) Actuellement en charge de deux 6° et de deux 3°, c'est le pied!
Voila donc la boucle est bouclée à la veille de mes 8 mois de greffe (demain!!)
Il serait temps de changer ma bannière: maman, muco en attente de greffe, ça c'était une autre vie; me voilà maman, muco, greffée et prof de français :D
Bilan toulousain
Premier billet de l'année, je sais je ne suis plus très active sur ce blog (peut-être envie de passer à autre chose...) mais je tenais à vous donner de mes nouvelles et surtout souhaiter une très bonne et heureuse année à tous ceux qui me lisent! Santé et tout et tout...
Là je vais faire la fainéante et rapporter un mail que je viens d'envoyer à ma liste de discussion préférée... Mais tout est dit qu'ajouter de plus...
Je rentre de Toulouse où j'effectuais aujourd'hui un gros bilan: sonde de pHmétrie posée jusqu'à demain pr évaluer mon reflux qui avait laissé des traces sur la dernière biopsie... Pour ça, résultat demain.
Puis l' ORL: sinus bouchés mais pas infectieux, donc continuation des lavages de nez biquotidiens et spray de corticoïdes. Par contre grosse baisse de l'audition... Antibios de réa?? Aminosides ( classe d'antibios très nocive pour l'audition) à trop forte dose lors de mes
dernières cures??? Bref,pas grand chose à faire à part : " QU'EST CE QUE TU DIS? " Un dialogue avec ma grand mère quasi totalement sourde serait un pur bonheur :D (sauf qu'elle elle a 80 ans....)
Côté pneumo: radio nickel, bilan sanguin nickel (0,4 de CRP (marqueur d'infection ) comme dirait ma pneumo qui vient de m'appeler: on peut difficilement faire mieux!) (ah oui tiens d'ailleurs, charmante cette fois ci, allez on lui pardonne sa TRÈS
mauvaise humeur de la dernière fois parce que c'est un très bon médecin. Elle m'a même appelée pour me dire à quels points les résultats étaient bons, c'est dire sa bonne humeur... En général elle n'appelle que si quelque chose ne va pas!) Taux d'immuno-suppresseur nickel, virologie idem bref je ne détaille pas davantage ^^
Venons-en au VEMS: 2.94l, 109% de la théorique, moi je dis HIHAAAAAA! Ça c'est sûr c'est le ski, le step, la danse, le Fitness et la muscu :D
En clair, tout va bien! Bon j'ai eu un petit entretien avec la psy et il va falloir gérer de ce côté là ms avec des résultats pareils je vais bien
finir par y croire au fait que je vais bien!!!
Rooooo par contre mon taux de triglycérides est légèrement trop élevé! C'est quand même pas que je vais être trop grosse avec mes 45kg ;-) Il n'empêche que ma doc m'a dit de faire attention, je rêve :D Et sur ce je croise mon ancien pneumo qui ne suit pas les greffés et qui ne m'avait vu depuis la greffe: ça fait plaisir de vous voir comme ça! Vous avez grossi! (faut-il lui dire que ce
n'est pas la meilleure approche pour nous la gente féminine :D Heureusement que pour nous muco c'est plutôt synonyme de compliment...) Et peut être 10 min après le début de la conversation: mais vous avez changé de couleur de cheveux non?
Nooooon, j'étais blonde et j'ai les cheveux noirs maintenant! Ça se voit tant que ça? - Ils ont l'air plus costauds aussi qu'il me dit... Autrement dit j'étais une maigre blonde aux cheveux filasses, charmant :D N'empeche, ça m'a fait drôlement plaisir de
le revoir mon doc qui met les pieds dans le plat!! Il m'a suivi jusqu'au bout du bout et maintenant que je vais bien je ne le vois plus alors c'était un chouette moment...
Voilà je crois que j'ai fait le tour... Comme vous l'aurez compris le bilan des 7 mois et demi de greffe est POSITIF!
La nuit des étoiles
Parce qu'il n'y a pas que la muco dans la vie comme saloperie, loin s'en faut, je dédis ce billet à tous ceux partis trop tôt et qui ne seront pas là pour passer ces fêtes avec nous...
Mon frère me manque... 10 ans que son cancer l'a emporté mais à chaque noël c'est pareil, je nous revois tous les 2 devant la baie vitrée chez mes parents, scrutant le ciel afn de voir les rennes passer... Et lui, 4 ans de plus que moi, faisait tout pour me faire courir: "Je les ai vu, ils viennent juste de passer: là!!!! -Ou ça, ou ça???" Je n'y croyais déjà plus à lépoque mais j'aimais tellement cette complicité que j'ai attendu des années avant "d'avouer" que je savais!! La flûte à bec aux lèvres le 25 au matin pour réveiller les parents (dieu qu'on était sadiques quand on était gosses :D) parce que trop impatients pour attendre d'ouvrir nos cadeaux...
Je ne suis pas croyante mais Cédric est une étoile qui brille depuis bien longtemps dans le ciel maintenant mais il est toujours aussi vivant dans mon coeur.... Noël sera pour moi et pour bien trop d'entres nous la nuit de ces étoiles parties bien trop tôt...
A toi le frère que j'aurai toujours...
Noël pour la bonne cause et autres causes...
Un petit billet pour donner des idées aux retardataires des cadeaux de Noël (mais si allons, ne faites pas les innocents, je sais qu'il s'en cache plein parmi vous^^), voici une bonne petite boutique pour acheter plein de choses sympas et surtout pour la bonne cause:
(Cliquez sur la photo, c'est direct boutique VLM^^)
En parlant d'autres causes, la maitresse d'Angelina m'a demandé il y a quelques jours de voir si je pouvais organiser une intervention pour sensibiliser sur le don d'organes avec une association agréée dans le cadre de leur partie du programme de sciences sur la respiration: quelle belle idée!! (que je ne lui avais absolument pas soumis en début d'année voyons^^) J'ai donc pris contact avec l'ADOT (Association pour le Don d'Organes et de Tissus humains) de mon département. L'intervention dans l'école de ma fille devrait se faire entre la rentrée des vacances de Noël et celles de février. Angelina, contrairement au début de l'anné, a fait beaucoup de chemin dans sa petite tête (sûrement plus que moi même...) et alors qu'elle était farouchement contre l'idée que je me "présente" en tant que greffée dans son école parce qu'elle en avait marre qu'on parle de ça, elle en serait très fière aujourd'hui! Je serais donc à l'école de Montbeton présente en tant que greffée de poumons et maman d'une de leur petite camarade qui n'aurait sûrement plus sa maman aujourd'hui si elle n'avait pas eu l'immense chance de bénéficier du plus beau geste d'humanité qui soit d'un être humain et de sa famille. Si ça pouvait toucher au moins quelques enfants qui en parlent à leur famille, ce serait déjà un modeste geste que je rendrai en l'honneur de mon donneur et dans le but de sauver encore bien d'autres vies...
Au fil de la conversation, j'ai appris que la présidente de l'ADOT 82 est adhérente au même club de fitness que moi et qu'elle y faisait une journée "portes ouvertes" le 14 janvier et de fil en aiguilles, n'ayant pas beaucoup de membres à leur actif, j'ai demandé mon adhésion pour à mon tour aller présenter le don d'organes en général avec mon expérience en particulier auprès d'autres établissements scolaires qui en font la demande!!!
Voilà donc une mission de plus qui me tient grandement à coeur et surtout n'oubliez pas:
C'est parti...
Et voilà c'est reparti pour un tour: gripper (aiguille dans chambre implantable) en place, perfs branchées, cachets avalés, c'est parti pour 15 jours de folie!!!
Ceci dit le Spirotel me donne des résultats identiques à ceux de la semaine dernière même si je sens qu'effectivement il y a un peu plus de monde à l'intérieur...^^ Donc en résumé, ce n'est pas un mal de foutre un bon coup de karcher là-dedans, de l'autre je ne m'en fais pas outre mesure: des chiffres stables, un rythmede vie à 100 à l'heure que je tiens sans aucun souci et du sport plus que je n'en ai jamais fait!!! Hier 30 min de CX30 et 1h de Bodystep... Aujourd'hui j'ai joué à faire le père noël toute la journée (comprenez cadeaux, sapin, tout ça hein, je ne me suis pas balladée dans les rues de Montauban en manteau rouge (bien que ce soit la couleur du mien justement^^) avec une grande barbe blanche!! Et puis pour être crédible je manque encore un peu de poids!!!) avant de lancer le traitement en fin d'après-midi. Demain peut-être un peu de relâche et vendredi je mets à l'épreuve mon baxter (perfuseur) pour 45min de Bodysculpt et surtout 45 min de Sh'bam!!! Je m'y éclate déjà alors s'il y a explosion, ça mettra un peu de piment :D Plus sérieusement, j'espère bien qu'il n'y aura pas de soucis, parce que "re"supporter 15 jours de perfs c'est une chose que je gère encore plutôt bien, mais devoir réduire mon activité, j'aurais beaucoup plus de mal à l'accepter, je n'ai pas encore suffisamment eu ma dose!!!!
To be continued...
On y retourne!!!
2 semaines après ma dernière fibroscopie bronchique, et sachant qu'il y avait un foyer infectieux, j'ai enfin pu avoir des réponses aujourd'hui quant à la marche à suivre... Le verdict est tombé: antiobiotiques en IV (intraveineuse) pendant 15 jours!! Tiens ça va me rappeler des souvenirs... moué bof! Toujours le même germe qui m'emmerde m'enquiquine: mon ami le pyocianique!! Ma bonne vieille souche d'avant est toujours présente mais il y en a une toute nouvelle pour lui tenir compagnie!!! Alors avant que les choses ne dégénèrent, on fait dans le préventif: le traitement devrait être un peu différent de ce que je connaissais non pas par rapport aux produits mais aux posologies: 3 jours seulement de nebcine IV + ciflox per os (par la bouche^^) + fortum IV 24h/24. Les doses semblent être un peu plus douces aussi qu'avant la greffe mais vu l'interne que j'ai eu au tel cet après-midi, mon infirmière coordinatrice du CRCM préfère vérifier... Parce que le gentil futur docteur ne semblait pas très au point, je suis d'ailleurs fort étonnée qu'il soit interne le garçon: "-Oui vous comprenez, vous aviez une mucoviscidose avant la greffe, ça rend les choses un peu compliquées! - :D Ca je sais mon gars mais dans ton service vous drainez quand-même la majorité voire la totalité des mucos greffés du sud-ouest, va falloir se mettre au point mon garçon!!! Et de lui dire: bon je suppose que c'est pour éviter que les choses dégénèrent qu'on le prend si tôt et de manière si radicale -Ben vous comprenez, vu votre chute de la capacité respiratoire, il vaut mieux traiter... -Ma chute de la capacité respiratoire? 100% de VEMS, 88% de DEM et 102% de CVF, je vous assure que ça ne m'empêche pas de faire plus de 4h de sport par semaine!!!! - Ah vous faites tant de sport que ça? Ah ben ça doit être du préventif alors..." :D
Enfin bref, mise en place de tout ça d'ici 48h max... Un Noël sous perfs, ça faisait longtemps que ça ne m'était pas arrivé mais bon au moins je ne serais pas embêtée avec mes heures de "branchement" quand on ira skier au 1° de l'an!! (Mais si il va neiger je vous dis!!!!!^^) Ah et puis j'ai prévenu le prestataire: surtout trouvez moi une pochette pour le fortum 24/24h qui tienne la route et qui soit bien pratique parce que je n'ai pas l'intention d'arrêter le sport pendant 15 jours moi, je ne vais quand même pas m'arrêter pour si peu (ça a fait marrer l'infirmière et le prestataire que j'avais au tel, mais pourquoi???^^ L'infirmière: ben non Séverine, avec vous c'est évident!) Ben tiens, des baxters (perfuseurs) qui font de la muscu et du Sh'bam ça va leur faire tout drôle ahah!!! Mais sûrement pas à moi :D
Reste à voir le résultat de ma Phmétrie prévue le 16 janvier prochain pour connaître le traitement de mon reflux gastro-oesophagien. Après tout ça, j'espère bien faire tout péter (enfin pour ce qui n'est pas déjà fait^^)!!!
Grâce à elle!
Parce que c'est grâce à elle que j'ai trouvé la rage de me battre et de vaincre (bon d'accord une bataille pas la guerre mais c'est déjà ça^^), petite séquence émotion à l'occasion de ses 10 ans... déjà...
