La greffe est un arrêt ou du moins une pause. Pause de 12h dans la vie de mes proches. Pause de 48h au moins dans la mienne. Le temps suspend son vol comme a dit le poëte pour savoir si Dieu ou le Diable m'accorde une autre vie ou décide que j'ai assez vécu... Arrêt définitif de ce que j'ai été: muco pendant 30 ans! Je ne sais pas ce que je vais devenir, je sais ce que je quitte: la fatigue, l'essouflement, la colère, la frustration. Ma vie, malgré mon témpérament, a été dépendante de ma maladie. La maladie s'est faite à moi et non moi à la maladie mais la force morale a ses limites: le physique... La maladie est parfois plus forte et dicte sa loi.

Cette vie je vais la quitter et "quitter la vie" ça fait peur même si ce n'est pas la vie en général mais ma vie d'avant. Même si l'espace de quelques heures je ne sais plus trop si moi Séverine Born Arnoux  je serais ce qu'on appelle"en vie" branchée à des machines qui bosseront pour moi. C'est la première fois de ma vie que je vais lâche prise, m'en remettre à d'autres pour que, par leurs gestes savants et l'ouverture d'esprit d'une personne qui n'est plus et de sa famille, j'ai la chance moi de connaître une nouvelle vir, une renaissance. Donner une nouvelle maman à ma fille...

La greffe c'est un mur immense tout noir, avec le ciel bleu et le soleil derrière. Cette image n'est pas de moi mais de l'esprit d'une petite fille de 9 ans qui a bien plus de 9 ans dans sa tête. Ce mur il faut le passer, coûte que coûte. Et s'il est trop haut pour moi, je partirai la tête haute sachant que je suis allée jusqu'au bout. Et je sais que c'est comme ça aussi que me verront mes proches. J'aurais tout donner. Si le cerveau encore inexploré est aussi fort que je le pense, c'est encore ce que je vais faire: me battre encore et toujours, même lorsque de froides machines feront battre mon coeur à ma place!

La greffe c'est un nouveau départ, c'est l'inconnu, ce sont des envies, des rêves, des questions: quel effet ça fait de courir? Comment peut-on monter un escalier sans être essouflée? La greffe c'est refaire des choses que j'aime: ne plus me contente de me trémousser sur ma chaise quand j'entend un bon rock mais danser vraiment jusqu'à l'épuisement. Avoir des projets de vie sans me dire que non ce sera trop fatigant pour moi. 

Et si je ne m'en sortais pas? Cette impression d'arrêt, de pause vient de là. C'est aussi ce que m'a fait reculer il y a 4 ans et tout faire pou ne pas y passer. Je préfère encore vivre malade que de ne plus vivre du tout. La joie que m'apportent ma fille et mon mari au quotidien vaut bien plus que toutes les difficultés que je dois affronter.

Et puis si une telle chose arrivait, moi je ne serais plus là alors je m'en fous pas mal mais eux resteraient et ce sont eux qui souffriraient. Et maintenant je suis là, conscient de cet "après" impensable et je vis ça comme un abandon: je n'ai pas le droit de les abandonner. Ils sont ma vie et pour eux je gagnerai!