Il est parfois dur de concilier son rôle de maman et son "statut" de malade. J'ai une chance extraordinaire d'avoir un petit bout en or et qui du haut de ses tout juste 9 ans analyse les situations bien mieux que la plupart des adultes. La preuve avec l'histoire du rallye en fauteuil roulant dans le supermarché^^Pourtant moi qui la connais, je sais à quel point à l'instar de son père elle n'aime pas se faire remarquer. Il faut donc bien qu'elle réalise le bénéfice que j'en tire pour accepter la "différence"...et même la banaliser!

Pourtant ça n'a pas toujours été si simple. J'ai passé des mois et des mois à m'en vouloir de lui faire vivre tout ça. Ce n'est bien sûr pas la première fois que ma situation devient critique et lorqu'elle était plus petite les choses n'étaient pas aussi faciles à accepter. C'est pour elle que je me bats mais il n'est pas toujours simple de l'épargner. Et comment faire face à une petite puce qui vous dit "c'est pas une vie pour une petite fille de 7 ans, j'aurais préféré ne pas vivre que de vire ça..." Ce jour-là mon monde s'est écroulé: qu'avais-je fait? Quel choix égoïste m'avait poussé à concevoir un petit être innocent qui aurait d'aussi terribles épreuves à affronter? Quand on a voulu avoir un bébé ça paraissait si évident:  je ne voyais pas l'intérêt de me battre et de continuer à vivre si ce n'était pas pour avoir un enfant. Mais on n'est pas maman dans sa tête tant qu'on n'est pas maman dans sa chair et le désarroi que j'ai ressenti ce jour-là face aux mots de ma fille, jms je n'aurais imaginé que ça pouvait exister... A cette époque, elle m'avait demandé d'écrire "une chanson de greffe", avec mes petits moyens, j'avais fait un poême d'espoir:

Si la vie m'avait épargnée

Peut-être ne serais-tu pas née.

Muco je suis, muco je vis

Et pourtant la vie m'a souri:

Elle m'a donné l'immense joie

De pouvoir te serrer dans mes bras...

Pourtant aujourd’hui tu dis

Ne pas vouloir de cette vie

Ne plus vouloir supporter

Les épreuves qu’on doit traverser.

Non mon bébé, il ne faut pas

Que tu vois la vie comme ça !

La vie est belle quoi qu’il en coûte :

La preuve elle t’a mise sur ma route !

Et le mur que tu entrevois

On en viendra à bout, crois-moi !

S’il faut y aller, on ira

Plus fort  que tout on reviendra !

Petite puce, mon bout de choux

Toi que j’aime plus fort que tout

Enfant qui a grandi trop vite

Plus que tout autre tu mérites

De connaître l’insouciance,

De rattraper ton enfance…

Derrière le mur on la trouvera,

Derrière le mur on renaîtra !

Aujourd'hui le mur est là mais mon bout de chou a grandi et elle est prête: prête à accueillir une nouvelle maman, prête à connaître une autre vie, prête à remettre les rôles à l'endroit, c'est à moi de m'occuper d'elle, pas à elle de s'occuper de moi...

Elle a même écrit un "pacte" qu'on a signé elle, son père et moi... Si elle est d'accord, je le transcrirais. Mais c'est à elle de prendre la décision: pour l'instant il est accroché au frigo, à l'envers! histoire de pouvoir penser à autre chose aussi parce qu'ainsi va la vie...