Maternité

Une jeune femme muco qui a du mal à avoir un bébé m'a demandé de lui raconter mon expérience de maternité. En ces jours où ma fille exprime plus que jamais le souhait que je sois greffée pour avoir enfin une "maman normale", ce mail m'a aidé encore un peu plus à comprendre pourquoi je me battais, alors j'ai décidé de vous le faire partager...

"[...]Pour en venir maintenant au sujet de ma maternité je dois avouer que je n'ai connu en aucune façon "l'hypofécondité" dont souffrent en général les femmes muco. Lorsque nous avons décidé d'avoir un bébé, nous avons d'abord été voir l'équipe médicale qui nous a dit que j'avais tout juste les "capacités" nécessaires pour l'envisager... J'étais aux alentours de 60% de CVF donc 50% de VEMS grosso modo. Quoi qu'il en soit, l'équipe était prête à nous "suivre" et sans ça nous ne l'aurions pas fait. Ils nous ont tt de suite envoyés vers un gynéco spécialisé dans les grossesses à risque. Celui-ci a d'emblée décidé de me faire faire la courbe des températures pendant 3 mois pour voir dans un 1° temps si mon ovulation était correcte. Le but étant de ne pas perdre trop de temps pour envisager des traitements "pro-fertilité" avant que mon état de muco ne se dégrade puisque pour l'équipe pneumo comme je l'ai dit, j'étais déjà tt limite... Bref à l'issu de ces 3 mois je retourne voir mon gynéco avec mes courbes et il me rassure en me disant qu'a priori, l'ovulation était bonne, sauf ce dernier mois où là ça n'avait pas l'air suffisamment probant pour tomber enceinte. Je précise que j'avais arrête le contraceptif juste avant d'attaquer ces courbes alors que je prenais la pilule depuis l'âge de 16 ans (et j'en avais donc 21 à l'époque citée). Le gynéco avait tellement raison que qqs jours après ma visite, mes règles n'arrivant pas, j'ai fait une prise de sang: le 26 mai 2001, je m'en rappelerais tte ma vie, je passais mon concours d'entrée à l'IUFM ce jour là avec tt autre chose en tête... De retour du concours j'appelle le labo "c'est positif madame", "très bien merci", je raccroche... Et là, je réalise!!!!!! Je rappelle: "euh excusez-moi positif, ça veut bien dire que je suis enceinte?" - "oui madame, vs êtes enceinte!"- "merciiiiiiiii!!!!" Et j'ai dû tenir ma langue jusqu'au lendemain en ayant ma mère au téléphone car je voulais lui garder la surprise pour la fête des mamans... ça tombait plutôt bien mais ce fût très rude!!!! Mon mari lui a été averti dans l'instant tu t'en doutes!!!!!
Donc voilà, je sais que dans ma famille (côté maternel) les femmes sont toujours tombées enceintes très facilement, et a priori malgré la muco, je ne déroge pas à la règle...

Côté grossesse à proprement parler ce fut une autre paire de manches: au début rien à signaler si ce n'est une absence de prise de poids! 4 mois de grossesse et pas un gramme de pris. Et je partais déjà avec à peine 40kg pour une taille de 1.55m. Au mois de septembre on a décidé donc à ma demande de mettre en place une nutrition entérale: impossible de poser une gastro-stomie à cause des risques de provoquer un accouchement, me voilà donc partie pour apprendre à me poser ts les soirs une sonde naso-gastrique... Je t'avouerai que les 1° temps ça a été l'horreur et si je ne l'avais pas fait autant pr sauver ma fille que moi, je ne sais pas si j'aurais tenu le coup... Pourtant je l'ai fait et aujourd'hui, je fais toujours ce geste tous les soirs qui est devenu une simple formalité dont je fêterai les 10 ans le 20 septembre!!! Si bien sûr je ne suis pas greffée d'ici là, ce qui je l'avoue m'arrangerais fortement! Donc voilà l'étape nutrition entérale étant passée, j'ai commencé à prendre du poids tt de suite: pls kilos par semaine même au départ!!
Puis le sors s'est acharné sur nous et mon frère nous a quitté le 2 octobre d'une récidive d'un cancer. J'ai tenu le cap comme j'ai pu, mais peu de temps après son enterrement, j'ai été hostpitalisé pour suivre ma grossesse de très près, le bébé ne se développant tt de même pas aussi bien qu'il aurait dû. On dit qu'un foetus ressent tt ds le ventre de sa maman, le mien commençait bien mal son existence... Bref j'ai été monitorée 3 fois par jour pour écouter son coeur et vérifier sa croissance. De mon côté, j'ai attrapé une gastro qui m'a fait perdre 3 kilos en une semaine!! Moi qui avais péniblement atteint les 47kg, me voilà retombée à 44. Ne gardant rien du tt, pas même la nutrition entérale, on est passé à la nutrition parentérale (par perfs quoi...) où j'ai pu reprendre 2 petits kilos avant que mon accouchement soit programmé pour "épuisement maternel" comme ils l'ont noté sur le carnet de ma fille. En effet, je n'arrivais même plus à me lever de mon lit sans connaitre un essouflement majeur dû à la compression du diaphragme par ma crevette qui m'empêchait tte activité... J'ai donc eu droit à une injection de corticoïde censé "booster" la maturation du poumon du bébé et puis la césarienne fut même programmée  en urgence, d'un vendredi soir pour le samedi matin car la petite commençait elle aussi à donner des signes de fatigue, ils décelaient au monitoring des micro-contractions qui semblaient vouloir dire: c'est bon maman a fait son boulot, je prends le relais!!" Et voilà que le 8 décembre 2001 à midi, une crevette d'1.4kg sortait de mon ventre!!!! Je me rappellerais tte ma vie les mots du gynéco à ce moment là: "bon alors d'abord je vous rassure c'est bien une fille et puis elle est comme sa mère, elle râle déjà!!!!" En effet j'ai eu la chance malgré la césarienne de ne pas avoir subi d'anesthésie totale: péridurale et rachi-anesthésie m'ont permis (et à mon mari présent aussi) de vivre presque comme tout le monde le plus beau moment de ma vie...

Ma fille a donc pris le relais: 32 semaines d'aménorrhée c'est encore la grande prématurité et je savais que pour elle ce n'était pas gagné. Sans parler du fait qu'elle avait souffert in utero et qu'elle était donc "hypotrophe" trop petite quoi... Pour autant les médecins n'ont pas eu besoin de l'intuber, elle a respiré toute seule, a été très vite transportée en couveuse du SAMU en néonat aux soins intensif où elle a été branchée sous CPAP (ventilation sous pression positive continu, bref un peu notre VNI à nous ms en pire!) + oxygène. Elle a eu droit elle aussi à sa sonde naso-gastrique pr s'alimenter (avec du lait de mère... des mamans qui en ont trop et qui en donnent, c'est super ms ça m'a fait très mal de savoir qu'elle ne pouvait pas prendre le mien gavé d'antibios en ts genres...). Elle a été mise aussi sous Fortum par prévention pour ne pas être infectée au pyocianique... Ce mini bouchon a perdu comme tt bébé son poids de naissance et est tombée à 1.250kg... Vraiment pas lourd pour une crevette!!! Et puis petit à petit, elle a régulé sa température tte seule, elle a respiré sans oxygène, puis sans CPAP, est passée des soins intensifs aux soins standards.

Maman pendant ce temps là était rentrée chez elle et s'épuisait en trajet et en présence devant la couveuse: debout à seulement "toucher" mon bébé autant que les heures de visite me le permettait... Seulement voilà, j'était toujours muco moi, et affaiblie par la grossesse: j'ai fini par obtenir une chambre "pré-sortie" même si ma crevette n'était pas tt à fait prête à sortir. En ts cas on pouvait prendre soin l'une de l'autre et mon bébé a progressé bcp plus vite. Il ne restait plus qu'à lui apprendre à têter, réflexe qui ne vient naturellement qu'à la 37° semaine... Ce fut donc ça notre porte de sortie: mon bout de chou, après 5 semaines de néonat et avec un poids "spectaculaire" de 2.2kg rentrait à la maison!!!!

Pour la suite j'ai eu la chance que pour elle tt se passe sans encombre si ce n'est un méchant reflux gastro-oesphagien mais que connaissent tt un tas de bébé sans forcément être nés préma. En externe, les seuls soins "sépcial préma" ont été qqs injections d'EPO (comme les vilains sportifs^^). Mon bouchon a grandi sans encombre, sans séquelle aucune de sa prématurité, elle ne m'a même jms fait une bronchiolite!!!!

Pour ma part le post partum a été plus mitigé  mais j'ai fini par remonter la pente poussée par un petit bout extra-ordinaire qui me donnait toutes les forces du monde. Et aujourd'hui encore, même si la maladie a fait son chemin, c'est grâce à elle que j'avance et que je tiens et c'est grâce à elle que je passerai cette nouvelle étape de la greffe avec brio pour nous offrir à tous les 3 la nouvelle vie qu'on a bien mérité!"

Comments

[Cricri]

Oui, c'est moi, "la jeune femme à qui tu as apporté ce témoignage" :-) Et je te remercie vivement d'avoir pris du temps pour moi... Et là en + je découvre des photos de ta puce :-) Gros bisous et gardes courage !

[Pauline]

Mis à part qu'à un moment donné, je n'ai plus été en mesure de tout suivre de près, virgule, j'ai le souvenir de moments trrrrès intenses entre la fête des mères et le 8 décembre 2001 - "intense" incluant évidement pas mal d'angoisses mais aussi d'immenses joies : fouyaya...! ;o)

[doudoune]

c'est un beau récit!