Histoire d'une deuxième vie.

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31 janvier 2011

Maternité

Une jeune femme muco qui a du mal à avoir un bébé m'a demandé de lui raconter mon expérience de maternité. En ces jours où ma fille exprime plus que jamais le souhait que je sois greffée pour avoir enfin une "maman normale", ce mail m'a aidé encore un...

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Tags: muco, mucoviscidose, grossesse, maternité, prématurité

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28 janvier 2011

Maman est repartie...

Ben voilà, la semaine est finie et ma maman qui était venue "m'aider" (autrement dit me soulager un peu du poids du quotidien) a regagné ses pénates... C'est passé à une vitese folle cette semaine, comme toutes les autres d'ailleurs! J'ai beau rester...

Posté par seve82290 à 17:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, muco, maman, mucoviscidose, aides, quotidien

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25 janvier 2011

Compte-rendu de consultation

Hier j'avais RDV à l'hôpital Larrey pour un bilan pneumo et ORL. Pas de surprise, des chiffres tjr aussi cata... Ce qui inquiète le plus le médecin c'est que c'est déjà mauvais "sans surinfection", si jms j'attrape un truc là-dessus, même pas je n'ose...

Posté par seve82290 à 14:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, attente de greffe, inscription sur liste, consultation

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24 janvier 2011

Parce que tout le monde ne le sait pas...

J'ai trouvé sur la page Facebook de l'association Vaincre la Mucoviscidose cette "petite" définition de la maladie et je l'ai trouvé très bien faite alors je vous la fait partager: Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de...

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Tags: muco, mucoviscidose, définition, espérance de vie

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21 janvier 2011

Le pacte

Comme promis, ma fille ayant accepté la transcription de son "pacte", le voilà: il est daté du 13/09/2010, date de ma consultation à Toulouse où confirmation a été faite qu'il était grand temps de m'inscrire sur liste d'attente de greffe. Voici donc la...

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Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, pacte

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20 janvier 2011

A ma fille...

Il est parfois dur de concilier son rôle de maman et son "statut" de malade. J'ai une chance extraordinaire d'avoir un petit bout en or et qui du haut de ses tout juste 9 ans analyse les situations bien mieux que la plupart des adultes. La preuve avec...

Posté par seve82290 à 15:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, mucoviscidose, difficulté d'etre maman, ma fille, poeme, difficile d'etre maman muco, maman muco

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18 janvier 2011

Bienvenue dans mon quotidien...

Beaucoup de ceux qui me connaissent ont du mal à s'imaginer ce qu'est vraiment mon quotidien, mise à part le fait que j'ai mauvaise mine, voire très mauvaise mine en l'absence de maquillage, je marche, souris, discute et gère mon petite quoitidien comme...

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Tags: muco, VNI, gavage, kiné respi, mucoviscidose, nutrition entérale, oxygène, ventilation non invasive, sonde naso-gastrique

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17 janvier 2011

Carte de donneur d'organes

Parce que c'est important, parce que votre vie qui se termine peut sauver DES vies qui feront d'autres vies à leurs tours, c'est un sacré pied de nez à la mort je trouve: t'es venu me chercher? dommage pr toi tu ne m'auras pas vraiment, grâce à moi tu...

Posté par seve82290 à 09:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, carte de donneur d'organes et de tissus, mucoviscidose

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16 janvier 2011

Première ballade en 4 roues...

Ben voilà, hier aprés-midi mon fauteuil et moi étions de sortie... Finalement moi ça ne me gêne pas tant que ça, je me débrouille plutôt bien avec (j'ai d'ailleurs même horreur qu'on me pousse même si ça plait bcp à ma fille^^ surtt qd elle joue au rallye...

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Tags: fauteuil, muco, handicap, regard des gens, mucoviscidose

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14 janvier 2011

Les 2 "moi"

Il y a des jours où les gens se demandent pourquoi j'ai une carte handicapée alors que je n'ai pas de fauteuil et d'autres où on ne se pose même pas la question... La preuve en image: Les jours "in" Les jours "out" Enfin que tout le monde se rassure,...

Posté par seve82290 à 14:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, fauteuil, handicapé, place handicapée, vivre son handicap, muco, mucoviscidose

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