Pas de bras, pas de chocolat...

Alors parfois je me dis que la nature est mal faite, mais en fait non, c'est moi qui suis mal foutue par rapport à la nature. Voilà mon dilemne: le soir après le repas, je branche ma perf de Ciflox (sur sa belle potence), je branche mon gavage (sur sa belle potence), je suis toujours reliée à ma charriote d'oxygène et je pousse/tire le tout jusqu'au canapé... Il faut avouer qu'il faut être sacrément précautionneux pour ne pas se faire des noeuds dans cet imbroglio de tuyau! Et j'ai omis de préciser que pour ne pas avoir à me relever dans la soirée je prends ma 4° perf de la journée (mon dieu je fais des rimes ce matin! Mon arrière grand-mère disait toujours: qui fait des rimes sans le vouloir est un âne sans le savoir, merci Mémé!!), et oui mais comment me direz-vous??? Un bras pour tirer la charriote, l'autre pour pousser la potence (ou l'inverse selon l'envie ou la trajectoire...), le pied je n'ai pas encore essayé, je vais tenter de ne pas perdre mon équilibre, il me reste donc les dents!! Et oui, bien au chaud dans son petit sachet, je coince ma 4° perf dans ma bouche pour n'avoir qu'un seul trajet à faire!!! Imaginez donc la scène: la Séve avec sa potence qui roule devant, son charriot qui la suit derrière et la perf coincée entre les dents...

Y'a pas à dire, être muco ça développe des capacités d'adaptation incroyable^^

Plus sérieusement, parfois j'aimerais ne pas avoir à calculer mes heures de repas et /ou de sortie en fonction de mon autonomie en oxygène ou de mes heures de perfs ou de gavage,; parfois j'aimerais ne pas dire à ma fille que je viens lui faire un bisou au lit maintenant et pas plus tard parce qu'après avec tous mes branchements je ne pourrais plus me déplacer; parfois j'aimerais pouvoir aller m'écrouler sur mon oreiller sans prendre mes 36 cachets, allumer mon oxygène et mettre mon masque de VNI; parfois j'aimerais vivre comme tout le monde...

Jeudi j'ai rendez-vous à Bordeaux pour un énième check up. C'est même pas drôle, je ne vais pas trop mal vu que j'ai signé pour une 3° semaine de perfs histoire d'avoir la paix encore quelques jours parce qu'à l'arrêt des antibios on sait bien ce qu'il se passe...  J'espère qu'ils ne vont pas me reléguer en fin de peloton du coup... Enfin ceci dit quand je vois comment j'étais épuisée hier après 3h de piétinement dans les magasins pour trouver des chaussures à Mademoiselle (quelle idée aussi d'avoir d'aussi longs pieds aussi fins!!!!) alors que bien sûr j'avais l'O2 sur le dos, je me dis qu'ils ne sont pas fous non plus et que même si j'ai un peu tendance à aller au-delà de mes capacités, elles restent somme toute très limitées...

Comments

[doudoune]

sacré mémé!
elle avait l'air d'avoir un humour auquel tu n'as pas échappé.

[Pauline]

Ils vont nous faire plaisir, ils ne vont pas se baser sur ton sourire et ton œil volontaire pour juger, mmmh ?!