Bof Bof

Comme prévu, hier petit check up à Bordeaux. Après 3 semaines de perfs d'antibios hypra costauds, je me disais qu'ils me verraient au mieux de ma forme, avec même la légère appréhension qu'ils me déclassent dans la liste des priorités comme je le disais déjà dans un précédent article (va falloir que je surveille ma tendance à me répéter, le manque d'O2 n'excuse pas tout!!)...

En fait point du tout: un VEMS à 17%!!!!! (autrement dit 17% de capacité respiratoire, ça frôle le ridicule) et ce donc, je me répète mais ça me séche moi-même, dans les conditions optimales de fin de cure.... En fait je comprends mieux pourquoi je suis moitié mourrante à distance de mes antibiothérapies!!!!!! Là-dessus un petit 9/6 de tension: "Vous êtes fatiguée madame? - Point du tout voyons, quelle idée!!" Les gaz du sang (vous n'imaginez pas à quel point c'est agréable ces petites gazométries qui viennent vous chatouiller les artères en profondeur, et puis c'est d'autant plus sympathique qu'à force d'y passer les tissus sont, comment qu'elle a dit l'infirmière "fibreux" - Ne le prenez pas mal mais j'ai l'impression de piquer dans du polystyrène! Charmant...), les gaz du sang donc ne sont pas trop mauvais mais sous VNI depuis 1h et 2l d'02, limite dans ces conditions-là ils n'auraient pas été bons, je pouvais passer direct par la case réa^^

Enfin bref, une bien belle journée faites de piqûres en tous genres (11 tubes de prise de sang, la fameuse gazo), de discussions plus ou moins intéressantes (ben oui ça donne pas la même chose entre un doc qui répond précisément à vos attentes et un brancardier qui vous demande bien pourquoi vous ne travaillez pas, vous n'avez pas l'air si malade!!), un petit raté logistique (sans ça, ça ne serait pas drôle: 2h à attendre le retour des brancardiers (décidément encore eux!) pour me ramener dans un bâtiment que je n'aurais mis que 5 minutes à rejoindre à pieds si j'avais pu marcher!!)

En résumé, et comme le dit ma pneumo, il faut qu'on m'opère vite!! Ben oui mais trouver un greffon compatible ça reste toujours la légère petite complexité. J'aurais appris une chose hier en tous cas: non seulement il faut que le greffon soit compatible avec mon système HLA (en gros mon système immunitaire) mais également différent de celui de mon mari contre lequel j'ai développé des anticorps lors de ma grossesse... Un désavantage certain mais que connaissent aussi tous les gens ayant subi une transfusion sanguine et/ou une autre greffe. Et encore j'ai de la chance, car comme ma doc le disait "Imaginez les mamans qui ont eu plusieurs enfants de pères différents!!" Comme quoi, j'ai eu beau avoir une vie familiale quelque peu compliquée à moment donné, j'ai quand-même fait simple au moins de cet aspect^^

Autre médecin, autres questions et au détour de la conversation l'anesthésiste me dit: "oh mais c'est vrai, vous avez une vie de famille à gérer aussi!! Roo vraiment vous êtes quelqu'un de bien, je ne le dis pas souvent mais j'espère qu'elle va arriver vite cette greffe, vous le méritez!!"  N'en jetez plus, la coupe est pleine, le quelqu'un de bien voudrait bien que ces docs soient tous entendus et être appelée très vite mais en attendant la "fatigue" (quel doux euphémisme) est là et mes seuls moments de repos ressemblent à ça:

Comments

[guizmo]

Les médecins devraient se mettre à notre place franchement! Moi, je lui aurait balancé à la gueule "Comment tu crois que je suis connard avec moins de la moitié d'un poumon qui fonctionne correctement?"
C'est étonnant comme c'est différent selon les mucos, au début de la dernière cure, j'étais à 19% et là alors que je suis à peu près bien, avec quelques accès de fatigue, je suis à 25% avec une sat pas terrible non plus. Les médecins s'inquiètent pas plus que ça, ils ne me disent pas d'augmenter l'oxygene...
Pourquoi ils ne vous font pas les gaz du sang au bout des doigts, c'est tellement moins douloureux!

[esby]

Je crois qu'il y a qu'une seule chose qu'on peut dire, c'est de garder courage et de s'accrocher.

[Samclaude]

Courage, repos, patience.... A force tu dois en avoir marre!!
Allez vite vite des petits poumons pour toi (et dans le lot aussi pour mes copines qui attendent!)
Alors comme ça, maman-mucotte sur liste, t'es fatiguée? ça alors!! C'est dingue!!!

Je t'envoie des wagons de courage à défaut de pouvoir t'envoyer des poumons!! Je te propose pas les miens, ils sont pouraves aussi!!

[Johan]

C'est vraiment de la science-fiction,
ces questions du genre :
"Vous êtes fatiguée madame ?"

étais-tu seule ?
Personne sous la main pour le secouer au moins un peu ?

17%, c'est inimaginable.
J'espère comme tous, te lire vite avec de bonnes nouvelles.

[MaitrePo]

(ah et la vie est vraiment mal faite parce que si t'avais été en forme, tu aurais pu justement lui mettre la main dans la figure qu'il méritait)