Séve 2.0
Difficile de se poser pour écrire quand la vie vous permet désormais d'être aussi active que vous le souhaitez...
Séve 2.0 a vu le jour le 29 mai dernier mais s'est réellement épanouie au centre de rééducation de La Pignada sur le bassin d'Arcachon. J'en suis sortie le 13 août dernier avec 101% de VEMS, 607m au test de marche sans aucune désaturation (pour info j'ai retrouvé au fin fond de mon sac un test de marche de mars dernier où j'avais fait 292m sous 6L d'O2!!! et sans aller chercher si loin mon test d'entrée à la Pignada était de 370m!). Mon corps a changé, j'ai repris tous les kilos perdus + ceux que je n'avais jamais eu!! Je pèse maintenant 43kg pour 154cm, ça devient correct. J'ai découvert qu'on avait des muscles un peu partout dans le corps^^ même dans le dos, ce qui m'a permis de me redresser moi qui ne me supportais plus dans cette position de tortue...
Et puis surtout, c'est incroyable tout ce qu'on peut faire avec du souffle! C'est incroyable de pouvoir mener une vie normale sans être au bout du rouleau du matin au soir, c'est incroyable d'avoir envie de faire plus qu'il n'est envisageable sur 24h!!!
Je reviendrai plus longuement sur les suites de mon hospitalisation et mes 6 semaines au centre de rééducation, sûrement lorsque ma poucinette qui a passé un drôle d'été mais qui est si contente de retrouver une maman "normale" aura repris le chemin de l'école.
Pour l'instant je voulais vous faire partager mon bonheur d'être en vie, de respirer, remercier la famille qui a eu le courage de faire don des organes de l'être aimé qu'elle a perdu... Je ne suis que trop consciente de ce que l'on ressent de ce côté là de la barrière aussi et j'aurais aimé que la mort de mon frère puisse faire vivre quelqu'un d'autre...
Mais tout ce bonheur ne se fait pas simplement non plus, ma fille doit retrouver une place qu'elle avait depuis trop longtemps perdu: celle d'une petite fille normale de 9 ans et demi et pas une garde malade. Elle n'arrive pas à se définir et n'admet pas que maintenant maman a plus de force qu'elle... Elle m'a testé longtemps au début puis a compris que ce que je lui promettais avant été bel et bien réel. Maintenant je l'appelle Moustic, elle a horreur de ça :D
Quant à moi, j'apprends petit à petit à cohabiter avec mon nouveau corps. J'étais une muco de 31 ans, je suis une greffée de 3 mois, je ne suis qu'un nouveau né qui doit appréhender son nouvel environnement, apprendre à se connaitre... Ce n'est pas toujours simple de savoir faire la part des choses entre trop d'inquiétude pour le moindre détail et la banalisation par rapport à ma vie d'avant... Pour l'instant je penche plutôt du côté de la nana hypra inquiète, je m'épie, je m'analyse, je me teste (moi non plus, comme ma puce, je n'y crois peut-être pas tout à fait encore, et puis maintenant que j'ai goûté à ma nouvelle vie je ne voudrais pour rien au monde repartir en arrière... J'ai souvent l'impression que c'est trop beau pour être vrai et que ça ne va pas durer..) Il me faut apprendre à lâcher prise, j'ai eu la chance inouïe de naître une 2° fois, je compte bien en profiter plus qu'avant encore. Mon CARPE DIEM de ma vie de muco a toujours autant de valeur aujourd'hui, et peut-être même plus! Vivre le moment présent, vivre à fond, vivre tout simplement!!!
Nouveau corps, nouvelle tête, Séve 2.0 est prête!