Me voilà de retour de Bordeaux. Bilan des 6 mois globalement positif. De très bons chiffrse même si la baisse sur les petites bronches se confirme... A la fibro, pas de traces de rejet mais un petit foyer infectieux et des lésions qui laissent à penser que mon reflux gatsro-oesophagien fait des siennes malgré un traitement que j'ai déjà depuis des années... Au programme: phmétrie pour voir ce que ça donne et décider du traitement à suivre pour que mon RGO ne favorise pas un rejet... Pour le foyer infectieux, je continue la Colimycine en attendant le retour de la bactério.

Point négatif, mon diabète refait des siennes: plus de 3gr après chaque repas malgré l'insuline... Je comprends mieux ma fatigue... Enfin ça, je devrais réussir à le rééquilbrer tôt au tard...

Je voulais profiter de ce billet pour expliquer "aux gens" qui ne comprennent pas toujours les conséquences de la greffe que ce n'est pas une formalité qui m'assure pérénité. Non je ne me fais pas de soucis pour rien maintenant que "tout" va bien. Je suis heureuse d'avoir aussi bien récupéré, je profite et m'émerveille à chaque instant de ce que les poumons d'un autre me permettent de réaliser. Mais voilà, la greffe ce n'est pas la guérison. Je suis consciente que ça peut ne pas durer, sans forcément focaliser dessus. Comme me l'avait dit un anesthésiste en réa "la greffe est une traversée de l'Atlantiqe en solitaire et vous vivrez toujours avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête". Alors oui je suis préoccupée, oui j'ai toujours peur de perdre ce que j'ai, contrairement à avant où je n'avais que l'espoir d'aller mieux... Ce n'est pas le même point de vue et c'est sûrement bien plus difficile à vivre. Je suis sous anxiolytique depuis ma sortie de réa, toutes mes tentatives pour l'arrêter ont été un échec. La greffe m'a rendu plus forte physiquement mais plus faible psychologiquement... Je pense à tous ceux qui comme moi ont eu cette chance inespérée mais qui ont déclaré un rejet tôt ou tard... J'aime trop ma vie d'aujourd'hui pour avoir envie de la perdre, ce qui est diamétralement opposé de ce que je pensais avant la greffe!!! La greffe est une alternative quand on n'a plus le choix, ce n'est pas "la" solution, on passe d'une pathologie à une autre: je prends 31 à 33 cachets par jour, il y a les aérosols et l'insuline. Quelqu'un de bien portant qui aurait un tel traitement d'un jour à l'autre aurait je pense beaucoup de mal à le gérer. Pour moi ce n'est pas un souci, ce n'est rien par rapport au fait d'avoir un "fil à la patte" d'oxygène 24h/24, une ventilation ou une sonde naso-gastrique. Et bien sûr ce n'est rien comparé à la qualité de vie au quotidien, à tout ce que je peux faire qui était hors de ma portée depuis plus de 10 ans. Mais voilà je suis prudente et vigilante. Je n'ai pas encore appris à vivre avec, je ne suis rentrée de toute cette aventure que depuis 3 mois, qu'est-ce comparé à 31 ans?

Alors oui je vais bien mais je me soigne^^