Ce blog vit par lui-même depuis des mois maintenant. C'était celui de ma métamorphose.

Il n'a donc plus vraiment de raison d'être, j'ai commencé d'exister !

Pourtant je ne peux m'empêcher d'écrire aujourd'hui ma révolte.

J'ai fait un énième bilan vendredi ( je suis encore sur le rythme d'un bilan tous les mois et demi) et hormis le fait que tout aille parfaitement bien pour moi ( ouh que c'est bon d'écrire ça :D ), j'ai appris certaines choses qui m'ont profondément écoeurée.

Lors de mon séjour à la Pignada, mon centre de rééducation, j'ai fait la connaissance d'autres mucos non greffés mais qui étaient là pour un réentraînement à l'effort. Deux jeunes ( ben oui, c'est rude, mais je commence à voir la relève ^^) d'une vingtaine d'années, l'un en fort mauvais état, en attente de greffe et qui fit un pneumothorax sur la durée de mon séjour. Il fut transporté d'urgence à Foch et greffé dans la foulée. Aujourd'hui il se porte comme un charme !

L'autre, une jeune fille d'à peine 18 ans, marchant à vive allure sans oxygène, faisant du sport à son gré, ses traitements aussi... Celle-ci n'avait qu'une idée en tête : se faire greffer ! Elle lui semblait bien dure cette vie de muco avec ses traitements : kiné respi, dizaine de comprimés par jour, aérosols. Et je ne la blâmerai pas bien qu'il lui manquât à découvrir de nombreuses joies encore loin de ses préoccupations : la VNI (ventilation non invasive), l'oxygène donc, la nutrition entérale par sonde naso-gastrique ou gastrostomie selon le cas, les antibiotiques quasi permanents par voie intraveineuse périphérique et/ou chambre implantable. Bref tout un éventail de possibles s'ouvrait encore à elle, que des réjouissances, la joie d'un fauteuil roulant et tant d'autres choses qu'elle ne connaitrait pas. Parce que voilà A. en avait décidé autrement : elle serait greffée pour vivre comme tout le monde, un point c'est tout ! Ras la bol de la muco ! Avait-elle oublié malgré nos discussions, celles avec les médecins, le corps infirmier, etc, que la greffe n'était pas synonyme de guérison? Que ce n'était pas toujours une sinecure ? Que certains ne s'en sortaient pas? Je pense en cet insant précis à la fille aux craies, à Alison, et à tant d'autres partis trop tôt pour avoir dû attendre trop longtemps...

A. ne fut pas acceptée par l'équipe médicale pour être inscrite sur liste d'attente de greffe. Seulement voilà, elle n'allait pas en rester là : elle décida d'arrêter tous ses traitements pour que son état se dégrade très vite et ce fut chose faite. Un suicide programmé en quelque sorte. Et pourtant ça a marché, elle obtint ce qu'elle voulait : elle fut greffée en urgence et tout se passa à merveille ! Notre jeune A. retourna bien vite chez elle à une vie qu'elle devait penser enfin "normale". Je finis par me dire que finalement, il lui avait peut-être été bénéfique et forcément salutaire de se laisser aller pour renaître ensuite, qu'il n'était pas toujours facile d'accepter la maladie surtout à un âge où, d'ordinaire, règne l'insouciance...

Force est de constater que j'avais bel et bien raison et que les motivations qui la poussaient à la greffe n'auraient jamais dû lui permettre de l'obtenir! J'appris vendredi que notre chère A. ne prenait pas ses traitements ! Et bien oui, ce n'est pas fini après le greffe ma grande, près d'une vingtaine de comprimés par jour ? Peut-être un diabète insulino-dépendant déclenché par les anti-rejets ? Des injections d'EPO pour faire face à une anémie ? Des bilans encore très présents ? Une surveillance hebdomadaire du souffle ? Tout cela fait parti de mon quotidien, peut-être du tien également et c'est sûrement bien plus lourd que tu ne l'avais pensé !

Notre jeune écervelée est donc dans un salle état, sans anti-rejets ou pris de manière irrégulière, comment préserver ses nouveaux poumons qu'elle eut la chance inouïe d'avoir ?

Je suis sarcastique ? Oh que oui ! J'ai honte pour elle, honte pour ceux qui ont accepté de la greffer après ses manigances. On m'a appris à ne pas avoir honte pour les autres alors je suis révoltée : pour la famille du donneur qui se voit bafouée par sa frivolité, pour celle ou celui qui  aurait pu profiter de ce greffon et qui n'est sûrement plus là aujourd'hui !!!

Depuis vendredi je suis offusquée, j'y pense sans arrêt !

Comment gâcher la vie des gens sans même en être conscient ?! Alors oui Alice, j'ai honte pour toi ! Ces poumons que tu bousilles aujourd'hui, c'est tuer une deuxième fois celle ou celui qui t'a sauvée, c'est tuer celui ou celle qui les attendait et aurait fait preuve de respect !

Il faut, je crois, faire preuve de compréhension mais aussi de discernement. Dans ce cas précis ce n'était pas à toi de bénéficier d'une seconde chance mais à d'autres !