Aimer la vie, même si...

Je le concède volontiers, je me fais plus que rare sur ce blog mais si vous avez suivi mon parcours, je tiens à vous rassurer : c'est pour la bonne cause ! Et quelle cause !

JE VIS !

Je suis active dès que je le peux pour promouvoir le don d'organe comme ici avec l'association Marcheur et Pélerins.

J'ai eu l'occasion d'apporter mon témoignage ce jour-là :

" Samedi 1° juin. 13h30. Je rejoins le groupe de marcheurs "Marcheurs et pèlerins" qui finit ce jour-là leurs 17 kilomètres de marche de soutien pour Léo et plus largement, en compagnie de l'association Grégory Lemarchal, pour la recherche et la lutte contre la mucoviscidose dont il est atteint.

La muco, je connais ! J'ai 33 ans, muco diagnostiquée à l'âge de 3 mois,  je suis maman d'une grande fille de 11 ans et j'ai fêté mes 2 ans de greffe bi-pulmonaire le 29 mai dernier. Deux ans de nouvelle vie, deux ans que j'apprends la signification de ce mot, la vraie et non ce que je vivais avant : ça c'était de la survie…

Ma maladie a lentement évolué jusqu'à me réduire à un état déplorable : en fauteuil roulant, sous oxygène, respirateur, alimentation par sonde, des antibiotiques par perfusions en permanence et des dizaines de comprimés par jour. Je n'étais plus rien, je ne faisais plus rien et malgré mon combat mené jusque là, je n'attendais plus que la fin.

Et ce fut le début ! Une famille anonyme m'a redonné la en vie en disant  OUI au don d'organes. Ils ont perdu un proche : un parent ou même peut-être un enfant et malgré leur douleur, ils ont su faire preuve d'une générosité humaine qui a donné un nouveau souffle à 6 personnes… Ils m'ont offert une nouvelle vie, ils ont permis à une petite fille de 9 ans de retrouver une maman.

Aujourd'hui je vis et je respire à fond chaque instant. Aujourd'hui j'ai appris à marcher, courir, rire. Aujourd'hui je suis la preuve vivante qu'il est possible de bénéficier d'un sursis, de faire un pied de nez à la mort et à la maladie.

Pour Léo et pour tous mes proches et amis atteints de cette maladie, je me devais d'apporter mon soutien et tous mes remerciements à tous ceux qui se mobilisent pour gagner du terrain dans la recherche et pour permettre à nous les malades de vivre mieux et plus longtemps !

A tous ces bénévoles, je tiens à dire le plus grand merci…"

 

Je n'ai de cesse aussi d'arborer ceci sans jamais le quitter :

Pendentif qui ne manque pas d'interroger mes élèves : "Pourquoi vous portez des poumons autour du coup Madame ? Ils vous aident à respirer ?"

Tu n'es pas si loin de la vérité mon petit gars, je vis grâce à des poumons magiques, grâce à une famille magique et je suis fière de le revendiquer, je suis fière d'affirmer qui je suis : une survivante ! Chaque classe, chaque élève qui aura croisé mon chemin aura entendu parler de don d'organes, aura été, je pense, touché par mon témoignage et ma rage de vivre...

Donnez, donnez les gens, mais pas uniquement votre argent lorsque vous êtes en vie, donnez vraiment de vous-même, donnez de l'espoir et de l'amour au moment même de votre mort.

Aujourd'hui, moi Séverine Arnoux, j'en ai fini de survivre, je vis enfin : je travaille avec mes "monstres" au collège et j'adore ça, je m'occupe de ma fille (avant qu'elle n'en ait plus besoin... Aïe, aïe, aïe que le temps passe vite...) et j'adore ça !

Alors voilà, (ah non merde, c'est pas mon blog ça ^^) ce billet a l'air tout beau, tout rose. Et c'est vrai, j'ai une chance inouïe de m'en tirer si bien mais vous ai-je parlé de mon insuffisance rénale chronique, de mon diabète, de ma fatigue permanente (quand je dis fatigue, je devrais plutôt dire épuisement, comme si toute l'énergie qui était censée être dans mon corps avait été aspirée), de l'effort que je fais à chaque fois que je pars travailler pour me dire que si, je vais y arriver. Ce n'est pas toujours le cas. Cette année, je m'en tire bien pour l'instant mais les deux postes précédents, je n'ai pu les finir... Arrêt maladie sur arrêt maladie, mon corps disait stop. Et pourtant je repars à chaque fois, avec ma bonne trentaine de comprimés au quotidien, mes piqûres d'EPO, d'insuline...

J'ai parfois l'impression qu'on m'a menti mais en réalité, ne me serais-je mentie à moi-même ? Je m'attendais à vivre pleinement après la greffe, comme les gens "normaux". Vous savez vous, ces gens qui se lèvent tôt le matin, ont une vie remplie de la première minute de leur lever à la dernière seconde avant de s'endormir après une journée de 16 ou 17h. Je croyais pouvoir être de ces gens aux "super-pouvoirs".

Mais non, je ne suis qu'une vieille muco de 33 ans qui a eu la chance d'obtenir un sursis mais dont le corps refuse de croire qu'il n'a "que" 33 ans. Mes organes en ont assez vu. Les bilans sont globalement bons mais je sens à l'intérieur de mon propre corps que non, ce n'est pas tout rose. Je croyais quoi ? Qu'en étant greffée je me sentirais aussi pleine d'énergie qu'une gamine de 15 ans ? Balivernes, je me suis mentie. Je paye chaque jour les 31 ans de maladie et de traitement que m'a valus mon amie mucoviscidose.

Et puis il y a ceux qui n'ont même pas ma chance, il y a ceux pour qui les suites de la greffe sont bien plus compliquées, il y a ceux qui ne se réveillent pas, il y a ceux qui subissent de lourds traitements pour combattre leur rejet, il y a ceux qui perdent leur capacité respiratoire et se retrouvent presque au point de départ...

Alors quoi ? Je suis chanceuse et heureuse ? Oui ! Ma vie est maintenant une succesion de bonheurs sans effort ? On en est encore très loin.

Que dire alors ?

"Te raconter enfin qu'il faut aimer la vie, l'aimer même si..."

Comments

[f-g18]

Beaucoup d'émotions Sev, de lire tes pensées si intimes...merci, merci beaucoup de nous parler "vrai". Beaucoup de bonheur encore et encore malgré tout et envers et contre tout. Gros bisous de nous

[Fréd]

Et bien ... Disons que ... avoir un travail, une famille , des amis, des loisirs , des projets et toussa ... Ça remplit bien une vie ... Ne pas trop en demander à son corps, savoir dire stop quand c'est nécessaire ... Ça aussi ça fait partie de la vie même si oui à 33 ans comme toi ou 36 comme moi on aimerait avoir autant d'energie qu'à 15... Savoir vivre dans son corps tel qu'il est et en accepter les limites ... Et bien c'est le deal proposé à chacun de nous pour pouvoir continuer à profiter... Alors j'ai envie de te dire ... Just EnjOÿ ... Et ça tu maîtrises je crois ;-)