01 décembre 2011

Bilan...

Me voilà de retour de Bordeaux. Bilan des 6 mois globalement positif. De très bons chiffrse même si la baisse sur les petites bronches se confirme... A la fibro, pas de traces de rejet mais un petit foyer infectieux et des lésions qui laissent à penser que mon reflux gatsro-oesophagien fait des siennes malgré un traitement que j'ai déjà depuis des années... Au programme: phmétrie pour voir ce que ça donne et décider du traitement à suivre pour que mon RGO ne favorise pas un rejet... Pour le foyer infectieux, je continue la Colimycine... [Lire la suite]

28 novembre 2011

6 mois!

6 mois demain que j'ai mis les pieds dans ma nouvelle vie!!! Justement demain je ne serai pas là mais à l'hôpital de Bordeaux pour faire mon bilan des 6 mois^^ Ben oui logique!!! J'ai un peu peur mais les chiffres qui avaient inquiété ma pneumo lors de ma dernière consultation ont bien augmenté: 109% de VEMS, 91% sur le petites bronches! Quand j'ai soufflé dans mon spirotel, je me suis retenue de la rappeler en lui disant: "et là, vous dites quoi hein???? Ca valait la peine de me prendre le chou la dernière fois pour une baisse... [Lire la suite]
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08 novembre 2011

Marre!

Ce matin, consultation pour mes 5 mois de greffe à Toulouse, mon CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), autrement dit pas mon centre de greffe qui est Bordeaux, mais centre auquel je suis rattachée géographiquement parlant, où je suis suivie depuis plus de 13 ans et qui fait le relais pour les consulations mensuelles avec Bordeaux où je ne vais que trimestriellement . Morceaux choisis: "- Vous pourriez précisez "sur portacath si nécessaire" sur la prescription pour les infirmières... [Lire la suite]
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21 octobre 2011

Qui je suis

Loin de me dire que tout est résolu, je commence à m'adapter à la Séve 2.0, je commence à la canaliser, je commence à savoir qui je suis. Les uns me diront casse-couilles (charmant n'est-ce pas), les autres pleine d'énergie, d'autres encore métamorphosée, au final je ne sais pas si je dois bien le prendre ou pas mais ce qui est sûr c'est que c'est moi, que ça plaise ou que ça ne plaise pas!!! Pleine d'énergie c'est sûr:  du coup sport à outrance (enfin à outrance par rapport à avant hein, parce que je ne suis pas encore une... [Lire la suite]
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17 octobre 2011

De l'aute côté du miroir

Il y a 2 jours à peine, j'ai "trouvé" sur Facebook un message qui avait été posté le 29 aôut. Je ne m'étendrai pas sur les mystères informatiques qui ont fait que ce message ne m'a jamais été signalé "non lu", je suis trop néophite en la matière pour tenter de comprendre le pourquoi du comment... Bref ce message était écrit par une élève infirmière qui a assisté à ma greffe et il m'a énormément touché. J'ai eu l'occasion de décrire le comportement inacceptable de certains soignants (j'ai quand-même aussi parlé de ceux qui ont été... [Lire la suite]
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01 octobre 2011

Perdue

Qui suis-je? Qui est cette personne qui envahit mon cerveau? Quel est mon but dans la vie maintenant? Quel paradoxe! Maintenant que tout va bien "physiquement", je ne me suis jamais sentie si mal psychologiquement. Je ne sais plus qui je suis. Ce sont les seules paroles qui me reviennent en tête sans arrêt. Ce sont les seuls mots qui pourraient expliquer mon envie permanente de pleurer à chaudes larmes, cette envie de ne rien faire... Ca ressembble fort à une dépression, je suis bien placée pour le savoir, j'espère que c'est juste du... [Lire la suite]
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19 septembre 2011

Retour dans le passé (1): sectorisation et transfert à La Pignada

Je me suis laissée embarquée par le tourbillon de la vie et je n'ai même pas eu le temps de raconter chronologiquement les mois qui ont suivi ma sortie de réa... Alors petit retour en arrière, ce billet fait suite à la réa 3. Après 3 longues et interminables semaines, mon état permettait enfin d'envisager la sectorisation: direction chambre "normale" ou presque, semi-stérile en fait. Les gens venaient me voir déguisés en chirurgien (blouse, masque...) MAIS ils avaient ENFIN le droit de venir me voir! Mon bouchon, mon petit... [Lire la suite]
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05 septembre 2011

C'est la rentrée...

Et oui ça y est, c'est la rentrée, rentrée scolaire, dernière année de primaire pour mon "bébé", dur! Mais c'est aussi un peu ma rentrée, mon retour à la vie normale après mon bilan de sortie à Bordeaux la semaine passée. Retour à la vie tout simplement. Reprise de contact avec tous ces gens qui m'ont tant soutenue, soutenu ma fille aussi: elle a eu des maitresses en or dans ces moments difficiles... Beaucoup d'émotions, les larmes au bord des yeux à croiser tous ces gens qui sont si heureux pour moi. Ne pas craquer quand une... [Lire la suite]
24 août 2011

La fille aux craies

Il y a quelques semaines je postais une vidéo "Un seul poumon de toi" qui me touchais particulièrement, et pour  cause: c'était un peu ma vie qui diffilait sous forme de Playmobils. Ma vie mais pas que, c'était avant tout celle de la fille aux craies, maman muco d'une petite fille de 3 ans, appelée à son tour pour avoir son "Léon", autrement dit son poumon, le 9 août dernier. Aujourd'hui mon coeur est triste, la Fille aux Craies n'est plus. Le 20 elle s'en est allée avec ses nouveaux poumons. Elle est allée retrouver... [Lire la suite]
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23 août 2011

Séve 2.0

Difficile de se poser pour écrire quand la vie vous permet désormais d'être aussi active que vous le souhaitez... Séve 2.0 a vu le jour le 29 mai dernier mais s'est réellement épanouie au centre de rééducation de La Pignada sur le bassin d'Arcachon. J'en suis sortie le 13 août dernier avec 101% de VEMS, 607m au test de marche sans aucune désaturation (pour info j'ai retrouvé au fin fond  de mon sac un test de marche de mars dernier où j'avais fait 292m sous 6L d'O2!!! et sans aller chercher si loin mon test d'entrée à la Pignada... [Lire la suite]
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