15 mai 2011

Pas de bras, pas de chocolat...

Alors parfois je me dis que la nature est mal faite, mais en fait non, c'est moi qui suis mal foutue par rapport à la nature. Voilà mon dilemne: le soir après le repas, je branche ma perf de Ciflox (sur sa belle potence), je branche mon gavage (sur sa belle potence), je suis toujours reliée à ma charriote d'oxygène et je pousse/tire le tout jusqu'au canapé... Il faut avouer qu'il faut être sacrément précautionneux pour ne pas se faire des noeuds dans cet imbroglio de tuyau! Et j'ai omis de préciser que pour ne pas avoir à me... [Lire la suite]
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12 mai 2011

La vie est une question de priorités...

L'accalmie de ces derniers jours ne me libère pas la tête pour autant et gamberge qu'elle gamberge la Séve. Sur ce que je suis, que ce que je serai... Beaucoup de choses vont changer dans un futur proche: ma santé je l'espère mais également le sens des priorités pour les membres de ma famille. C'est au travers d'une expérience comme la nôtre qu'on se rend compte des vrais valeurs de la vie. Et Dieu que je n'aime pas violons et autres miêvreries mais je me dois d'avouer: quoi de plus important que l'amour? Mon mari a fait le choix de... [Lire la suite]
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09 mai 2011

Liberté!

Parce qu'une journée où je me sens suffisamment bien pour quitter l'oxygène ne serait-ce que quelques heures c'est plus que rare, ça valait bien une photo: Moi et mon mini moi avons profité du soleil sans "appendice" (n'est-ce pas Isa^^), "tuyau" ou ce que vous voulez et ça fait un bien fou. Alors bien sûr, soyons raisonnable, point trop n'en faut mais l'espace de quelques heures j'ai savouré ces instants de LIBERTE!
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07 mai 2011

Merci Méronem!

Il ya quand-même parfois dans la galère des petites choses qui s'apprécient! Sous antibios depuis samedi dernier, jour de mon retour de vacances, l'amélioration n'a pas été fulgurante et pour cause: 3 perfs par jours d'un super antibio (le Méronem) qui tue tout sur son passage (enfin pas moi c'est déjà ça^^) et 3 prises d'un antibio per os (comprenez par voie orale pour les non latinistes) d'une efficacité moindre mais surtout avec des effets secondaires dévastateurs: oh que mon système digestif aime mon copain Ciflox, ou... [Lire la suite]
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04 mai 2011

Conflit interne

A force de me raisonner, de m'angoisser, de me demander combien de temps cette attente va encore durer, je me dis qu'il y a en fait un problème majeur: la Séve du dedans (comprenez dans la caboche pas dans les poumons...) ne correspond pas ou plus à la Séve du dehors (celle que tout le monde voit avec son oxygène, son gavage qui lui pend au nez, et son corps de merde qui la traine comme il peut...) Tiens, en fait je suis presque schizo sur le principe, ou shampooing aussi, c'est selon: 2 en 1... M'enfin 2 en 1 ça peut être bien quand... [Lire la suite]
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30 avril 2011

Vacances en demi-teinte...

Et voilà, les vacances sont finies, me voilà rentrée au bercail... Comme on dit les bonnes choses ont une fin (les mauvaises aussi d'ailleurs, fort heureusement!!!) Alors côté positif: un temps magnifique (en tous cas pour un mois d'avril), de supers moments de détente en famille dans un cadre que j'adore. Une mini miss surexcitée qui aura épuisé chacun leur tour son père puis son grand-père!!! Bref de vrais bonnes vacances! Oui mais voilà, on est muco ou on ne l'est pas (j'aimerais mieux la 2° solution d'ailleurs...)... [Lire la suite]
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20 avril 2011

Bientôt 31!

Il y a des caps dans la vie qui nous marquent plus que d'autres. Pour ma part, le fait d'arriver à 30 ans me semblait inaccessible, non pas par pessimisme mais simplement parce que j'ai toujours eu l'habitude de ne regarder que le futur proche, histoire de bien vivre le moment présent. Et dans cette perspective, 30 ans, sans même avoir été greffée, ben je n'y croyais pas trop... Pourtant voilà déjà presque un an que ce cap est passé! Avec toute la symbolique que ça avait pour moi, mes proches ne se sont pas ratés: invitation... [Lire la suite]
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15 avril 2011

Youpilala!!!!

Parce que malgré mon coup de gueule d'hier soir on n'arrivera pas à me faire perdre mon optimisme alors que ça fait 3 jours que je me sens un chouya mieux! Moi je dis ça fait du bien de se sentir "presque bien"! Et bien oui, j'ai toujours des poumons de merde qui refusent de marcher tout seul MAIS j'ai un peu plus d'énergie qu'à l'accoutumé depuis 3 jours et mon dieu que c'est bon!!!! (C'est d'ailleurs peut-être pour ça que mon cher et tendre craque: on joue souvent les vases communiquants, je vais mal il assume, je vais mieux il... [Lire la suite]
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14 avril 2011

Coup de gueule!

Ben ouai y'a des fois comme ça, y'en a marre!!! En colère contre moi, en colère contre mon entourage, en colère contre cette "putain de maladie" comme dirait Angelina... Certains veulent "trop" me protéger et me parlent comme si j'avais 10 ans, d'autres en ont ras le c** de mon état et voudraient bien en faire abstraction. Du coup pour les uns j'en fais trop, pour les autres pas assez!!! Et moi dans tous ça??? Ben j'ai envie d'envoyer tout le monde chier, de leur dire à tous que j'aimerais bien les voir à ma place, y'en a pas un qui... [Lire la suite]
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08 avril 2011

En sursis...

Voilà bien des jours que je n'ai plus rien dit, et pour cause, j'ai bien failli perdre plus que la parole... Pour faire bref, le 25 mars, jour de mon hospitalisation programmée, j'ai reçu une perfusion d'un produit censé améliorer la densité de mon squelette. 5% de risques de "mal réagir" au produit et si tel était le cas, un état grippal m'était annoncé. Rien de bien méchant donc. Et pourtant... Quelques heures après, revenue chez moi, un bon 39°C s'est installé avec des tremblements et rien ne faisait tomber la fièvre. Le lendemain... [Lire la suite]
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