Histoire d'une deuxième vie.

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15 mai 2011

Pas de bras, pas de chocolat...

Alors parfois je me dis que la nature est mal faite, mais en fait non, c'est moi qui suis mal foutue par rapport à la nature. Voilà mon dilemne: le soir après le repas, je branche ma perf de Ciflox (sur sa belle potence), je branche mon gavage (sur sa...

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Tags: mucoviscidose, quotidien, organisation

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12 mai 2011

La vie est une question de priorités...

L'accalmie de ces derniers jours ne me libère pas la tête pour autant et gamberge qu'elle gamberge la Séve. Sur ce que je suis, que ce que je serai... Beaucoup de choses vont changer dans un futur proche: ma santé je l'espère mais également le sens des...

Posté par seve82290 à 17:50 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, mucoviscidose, enfant, priorités

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9 mai 2011

Liberté!

Parce qu'une journée où je me sens suffisamment bien pour quitter l'oxygène ne serait-ce que quelques heures c'est plus que rare, ça valait bien une photo: Moi et mon mini moi avons profité du soleil sans "appendice" (n'est-ce pas Isa^^), "tuyau" ou ce...

Posté par seve82290 à 13:31 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, oxygène, liberté

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7 mai 2011

Merci Méronem!

Il ya quand-même parfois dans la galère des petites choses qui s'apprécient! Sous antibios depuis samedi dernier, jour de mon retour de vacances, l'amélioration n'a pas été fulgurante et pour cause: 3 perfs par jours d'un super antibio (le Méronem) qui...

Posté par seve82290 à 11:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, ciflox, meronem, transit

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4 mai 2011

Conflit interne

A force de me raisonner, de m'angoisser, de me demander combien de temps cette attente va encore durer, je me dis qu'il y a en fait un problème majeur: la Séve du dedans (comprenez dans la caboche pas dans les poumons...) ne correspond pas ou plus à la...

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Tags: mucoviscidose, attente de greffe, conflit interne

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30 avril 2011

Vacances en demi-teinte...

Et voilà, les vacances sont finies, me voilà rentrée au bercail... Comme on dit les bonnes choses ont une fin (les mauvaises aussi d'ailleurs, fort heureusement!!!) Alors côté positif: un temps magnifique (en tous cas pour un mois d'avril), de supers...

Posté par seve82290 à 16:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, vacances

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20 avril 2011

Bientôt 31!

Il y a des caps dans la vie qui nous marquent plus que d'autres. Pour ma part, le fait d'arriver à 30 ans me semblait inaccessible, non pas par pessimisme mais simplement parce que j'ai toujours eu l'habitude de ne regarder que le futur proche, histoire...

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Tags: mucoviscidose, 30 ans, vieillir avec la muco

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15 avril 2011

Youpilala!!!!

Parce que malgré mon coup de gueule d'hier soir on n'arrivera pas à me faire perdre mon optimisme alors que ça fait 3 jours que je me sens un chouya mieux! Moi je dis ça fait du bien de se sentir "presque bien"! Et bien oui, j'ai toujours des poumons...

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Tags: mucoviscidose, vacances

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14 avril 2011

Coup de gueule!

Ben ouai y'a des fois comme ça, y'en a marre!!! En colère contre moi, en colère contre mon entourage, en colère contre cette "putain de maladie" comme dirait Angelina... Certains veulent "trop" me protéger et me parlent comme si j'avais 10 ans, d'autres...

Posté par seve82290 à 21:04 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, coup de gueule

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8 avril 2011

En sursis...

Voilà bien des jours que je n'ai plus rien dit, et pour cause, j'ai bien failli perdre plus que la parole... Pour faire bref, le 25 mars, jour de mon hospitalisation programmée, j'ai reçu une perfusion d'un produit censé améliorer la densité de mon squelette....

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Tags: muco, hospitalisation, mourir de la muco

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