greffe

Deux billets par an, ça ne ressemble plus à grand chose mais je tiens malgré tout à laisser vivre ce blog, pour partager avec ceux qui m'ont suivie les moments forts qui jalonnent le cours de cette nouvelle vie. Ma fille aura 15 ans demain, 15 ans de miracle quotidien de la voir grandir, de voir ma crevette d'1.4kg à la naissance se dresser à côté de sa petite maman du haut de son 1.70m aujourd'hui, 15 ans de bonheur indicible mais aussi 15 ans où mon bout de chou a connu bien plus que ce qu'elle n'aurait dû, 15 ans de prise de... [Lire la suite]

5 ans. Je ne pensais pas que cette date aurait, pour moi, telle valeur. Un cap, une ligne franchie, une arrivée tout autant qu'un départ. Il y a 5 ans, je mourais. Celle que j'avais toujours été s'en est allée. A 22h sonna le glas de mon ancienne vie. Je partais vers l'inconnu. La greffe fut cette pause que j'imaginais et plus encore. Elle fut un arrêt définitif. Celle que je fus pendant 31 ans n'est plus. Je ne parle pas de l'aspect médical, des traitements, parce que de ce point de vue là, ma vie n'est pas si différente (ne vous... [Lire la suite]

Aujourd'hui est un jour à nul autre pareil. Aujourd'hui la maladie a encore gagné une bataille. Je me suis rendue. J'ai déposé les armes. Je n'ai pas voulu ça : arrêter de faire ce que j'aime, avoir l'impression d'abandonner CEUX que j'aime. Et pourtant je suis responsable de mes actes. C'est moi qui ai décidé de réduire mon temps de travail parce que, physiquement je ne tenais plus. J'étais même prête à arrêter de travailler tout court. Et puis ma chef, humaine et attentive, m'a proposé une alternative : ne pas arrêter complètement,... [Lire la suite]

On m'avait dit : tu auras une vie normale. Beaucoup ont pensé : t'es greffée, t'es guérie ! J'ai presque failli y croire...et je me suis brûlée les ailes. Dans un monde où il ne fait pas bon montrer ses faiblesses, je suis la reine. Nul ne sait ce que représente une journée de travail dans mon quotidien. En tous cas, nulle personne qui ne soit dans le même cas que moi. Nul n'imagine les douleurs permanentes que mon corps me fait ressentir : je me lève à grand peine le matin tant mon dos me fait souffrir, je dois souvent arrêter net... [Lire la suite]

Il paraît que l'âge de raison se situe aux alentours des 7 ans. Je n'en ai que la moitié : 3 ans et demi et quelques miettes de nouvelle vie. Pourtant, je crois que j'ai fait le tour et qu'au-delà de mes rêves et de mes espoirs, j'ai fini par me trouver. En fait, je me suis REtrouvée... J'ai mis un mouchoir sur mes ambitions, j'ai fait un trait sur mes illusions, j'ai compris ce qu'était la raison. Je suis greffée, pas guérie. Je suis muco et j'ai bientôt 35 ans (sisi je vous assure, 35 ans de maladie, ça use des os en passant par... [Lire la suite]

Presqu'un mois que je ne me suis pas manifestée. Le temps pour moi de me retouver. Le temps pour moi de me ressourcer. Le temps pour moi de trouver un équilibre. On dit souvent qu'il faut toucher le fond pour pouvoir remonter. Je crois qu'il fallait que je descende si bas pour pouvoir revenir à la surface. Oh, alors je ne suis pas complètement niaise non plus : la vie n'est pas rose et elle nous apporte son lot d'emmerdements quotidiens et puis ces périodes de détresse sont cycliques, je ne sais pour combien de temps je me sens... [Lire la suite]

Une nouvelle année scolaire vient de débuter. Me voilà dans le privé maintenant, avec des lycéens à enseigner le latin. Gros défi mais j'adore ça, et pourtant je ne suis pas sûre d'en être capable. Pourquoi ai-je perdu toute confiance en moi ? Pourquoi ne suis-je plus sûre de ce que je veux et de qui je suis ? Comment peut-on se sentir étranger dans son propre corps ? Il y a un peu  plus de trois ans je suis morte. L'espace de quelques secondes ou minutes, je ne saurais dire, mais je suis morte. J'ai vu. Et je ne crois pas.... [Lire la suite]

20 mai. Dans 9 jours, je fêterai mes 3 ans de greffe. 3 ans ! Il va être temps de retourner voir ma pneumo préférée pour lui rappeler que des propos peuvent marquer, peuvent détruire : "-Oh vous savez, plus de la moitié des mucos à  3 ans de greffe font un rejet chronique alors préparez-vous y !" J'ai vécu dans cette crainte permanente : 3 ans, que ça me paraissait long à l'époque ! Nous étions en novembre 2011, la peur était ma compagne de tous les instants dans ce nouveau corps que je n'appréhendais pas. 3 ans plus tard,... [Lire la suite]

Difficile d'accepter les retours en arrière. Voilà que me rattrapent mes anciennes aventures. Au chaud, bien caché dans les méandres de mes grosses bronches et de ma sphère ORL, vivait à mes dépens mon vieil ami le pyo. Son nom scientifique lui confère bien plus de prestance : Pseudomonas Aeruginosa, c'est ainsi qu'il se nomme. Cette saloperie, au détour d'une bronchite, a recolonisé mes poumons d'occasion. Retour des perfs, de mon côté "branché". Ma tuyauterie est de retour, ma potence également, même si je compte bien ne pas m'y... [Lire la suite]

Je le concède volontiers, je me fais plus que rare sur ce blog mais si vous avez suivi mon parcours, je tiens à vous rassurer : c'est pour la bonne cause ! Et quelle cause ! JE VIS ! Je suis active dès que je le peux pour promouvoir le don d'organe comme ici avec l'association Marcheur et Pélerins. J'ai eu l'occasion d'apporter mon témoignage ce jour-là : " Samedi 1° juin. 13h30. Je rejoins le groupe de marcheurs "Marcheurs et pèlerins" qui finit ce jour-là leurs 17 kilomètres de marche de soutien pour Léo et plus largement, en... [Lire la suite]