07 décembre 2016

Respire ta vie

Deux billets par an, ça ne ressemble plus à grand chose mais je tiens malgré tout à laisser vivre ce blog, pour partager avec ceux qui m'ont suivie les moments forts qui jalonnent le cours de cette nouvelle vie. Ma fille aura 15 ans demain, 15 ans de miracle quotidien de la voir grandir, de voir ma crevette d'1.4kg à la naissance se dresser à côté de sa petite maman du haut de son 1.70m aujourd'hui, 15 ans de bonheur indicible mais aussi 15 ans où mon bout de chou a connu bien plus que ce qu'elle n'aurait dû, 15 ans de prise de... [Lire la suite]
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21 décembre 2015

Coupable !

On m'avait dit : tu auras une vie normale. Beaucoup ont pensé : t'es greffée, t'es guérie ! J'ai presque failli y croire...et je me suis brûlée les ailes. Dans un monde où il ne fait pas bon montrer ses faiblesses, je suis la reine. Nul ne sait ce que représente une journée de travail dans mon quotidien. En tous cas, nulle personne qui ne soit dans le même cas que moi. Nul n'imagine les douleurs permanentes que mon corps me fait ressentir : je me lève à grand peine le matin tant mon dos me fait souffrir, je dois souvent arrêter net... [Lire la suite]
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02 janvier 2015

L'âge de raison.

Il paraît que l'âge de raison se situe aux alentours des 7 ans. Je n'en ai que la moitié : 3 ans et demi et quelques miettes de nouvelle vie. Pourtant, je crois que j'ai fait le tour et qu'au-delà de mes rêves et de mes espoirs, j'ai fini par me trouver. En fait, je me suis REtrouvée... J'ai mis un mouchoir sur mes ambitions, j'ai fait un trait sur mes illusions, j'ai compris ce qu'était la raison. Je suis greffée, pas guérie. Je suis muco et j'ai bientôt 35 ans (sisi je vous assure, 35 ans de maladie, ça use des os en passant par... [Lire la suite]
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06 février 2014

Et l'humain dans tout ça ?

Quelle semaine ! De retour chez moi après deux épisodes d'hospitalisation à une semaine d'intervalle. Ah ben oui, quand on aime on ne compte pas... Les choses ne changent pas vraiment en fait. Les gens désagréables sont toujours désagréables, les gens humains et compréhensifs sont toujours aussi compréhensifs. Pour la petite histoire, à cause d'une fièvre inexpliquée entre 38°C et 38.5°C après 5 jours d'antibiothérapie par perfusions, je fus priée de rejoindre ma résidence secondaire pour une durée indéterminée afin que nous... [Lire la suite]
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24 août 2011

La fille aux craies

Il y a quelques semaines je postais une vidéo "Un seul poumon de toi" qui me touchais particulièrement, et pour  cause: c'était un peu ma vie qui diffilait sous forme de Playmobils. Ma vie mais pas que, c'était avant tout celle de la fille aux craies, maman muco d'une petite fille de 3 ans, appelée à son tour pour avoir son "Léon", autrement dit son poumon, le 9 août dernier. Aujourd'hui mon coeur est triste, la Fille aux Craies n'est plus. Le 20 elle s'en est allée avec ses nouveaux poumons. Elle est allée retrouver... [Lire la suite]
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23 août 2011

Séve 2.0

Difficile de se poser pour écrire quand la vie vous permet désormais d'être aussi active que vous le souhaitez... Séve 2.0 a vu le jour le 29 mai dernier mais s'est réellement épanouie au centre de rééducation de La Pignada sur le bassin d'Arcachon. J'en suis sortie le 13 août dernier avec 101% de VEMS, 607m au test de marche sans aucune désaturation (pour info j'ai retrouvé au fin fond  de mon sac un test de marche de mars dernier où j'avais fait 292m sous 6L d'O2!!! et sans aller chercher si loin mon test d'entrée à la Pignada... [Lire la suite]
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08 avril 2011

En sursis...

Voilà bien des jours que je n'ai plus rien dit, et pour cause, j'ai bien failli perdre plus que la parole... Pour faire bref, le 25 mars, jour de mon hospitalisation programmée, j'ai reçu une perfusion d'un produit censé améliorer la densité de mon squelette. 5% de risques de "mal réagir" au produit et si tel était le cas, un état grippal m'était annoncé. Rien de bien méchant donc. Et pourtant... Quelques heures après, revenue chez moi, un bon 39°C s'est installé avec des tremblements et rien ne faisait tomber la fièvre. Le lendemain... [Lire la suite]
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15 mars 2011

STOP A LA MUCO!

Cela fait maintenant quelques jours que je n'ai pas écrit et le dernier billet n'était pas des plus positifs... Trop fatiguée pour écrire, trop démoralisée aussi, il faut bien l'admettre... Ben oui il m'arrive de craquer de temps en temps. Mais le moral des troupes remontent petit à petit. La fatigue est toujours là mais je retrouve tout doucement un peu plus d'énergie, c'est déjà un bon début... Une chose est sûre la semaine dernière a laissé des traces, physiquement et psychologiquement, et pas que pour moi. Il est parfois (voire... [Lire la suite]
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10 mars 2011

De retour

Voilà, je suis rentrée chez moi hier soir. 48H d'hosto pour pas grand chose... Aucune idée de ce qui a pu déclencher ce pic de fièvre mais vu mon état de base on ne pouvait pas se permettre d'attendre de voir. Je suis donc par prévention sous perfusions d'antibiotiques 24h/24 pendant 15 jours et sous Tamiflu (anti viral, mais qui n'en a pas entendu parler avec la psychose de la grippe A!!!)  au cas où justement j'aurais attrapé la grippe... Les analyses n'ont encore rien révélé et on ne saura peut-être jamais pourquoi ce... [Lire la suite]
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05 mars 2011

Ma chariotte améliorée

Parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un mari suffisamment ingénieux pour pallier au manque d'adaptation dont font preuve les prestataires de service, parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un mari qui se soucie de mon petit nez qui est en train de s'irriter à en saigner plusieurs fois par jour (ben oui la nuit ça va, l'oxygène est humidifié mais un débit d'oxygène élevé non humidifié sur mon "companion" 16h/jour ça n'aide pas),  parce que tout ça valait bien quelques photos!! ... [Lire la suite]
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