mucoviscidose

Deux billets par an, ça ne ressemble plus à grand chose mais je tiens malgré tout à laisser vivre ce blog, pour partager avec ceux qui m'ont suivie les moments forts qui jalonnent le cours de cette nouvelle vie. Ma fille aura 15 ans demain, 15 ans de miracle quotidien de la voir grandir, de voir ma crevette d'1.4kg à la naissance se dresser à côté de sa petite maman du haut de son 1.70m aujourd'hui, 15 ans de bonheur indicible mais aussi 15 ans où mon bout de chou a connu bien plus que ce qu'elle n'aurait dû, 15 ans de prise de... [Lire la suite]

Aujourd'hui est un jour à nul autre pareil. Aujourd'hui la maladie a encore gagné une bataille. Je me suis rendue. J'ai déposé les armes. Je n'ai pas voulu ça : arrêter de faire ce que j'aime, avoir l'impression d'abandonner CEUX que j'aime. Et pourtant je suis responsable de mes actes. C'est moi qui ai décidé de réduire mon temps de travail parce que, physiquement je ne tenais plus. J'étais même prête à arrêter de travailler tout court. Et puis ma chef, humaine et attentive, m'a proposé une alternative : ne pas arrêter complètement,... [Lire la suite]

Qu'il est aisé de donner à cet outil de communication l'allure qu'on veut lui donner. Qu'il est aisé de ne montrer que la part de notre vie  que les gens attendent, celle qui montre que je vais bien, que je fais des balades à moto, que ma fille est une mangeuse de livres. Y a-t-il vraiment des gens pour croire que ce que j'y publie est réellement le reflet de la réalité ? Facebook est un miroir aux alouettes : mettre un masque n'a jamais été aussi facile qu'à travers cet écran. La vérité c'est que tout ne va pas bien. La vérité... [Lire la suite]

Presqu'un mois que je ne me suis pas manifestée. Le temps pour moi de me retouver. Le temps pour moi de me ressourcer. Le temps pour moi de trouver un équilibre. On dit souvent qu'il faut toucher le fond pour pouvoir remonter. Je crois qu'il fallait que je descende si bas pour pouvoir revenir à la surface. Oh, alors je ne suis pas complètement niaise non plus : la vie n'est pas rose et elle nous apporte son lot d'emmerdements quotidiens et puis ces périodes de détresse sont cycliques, je ne sais pour combien de temps je me sens... [Lire la suite]

Trouver des mots quand aucun n'est à la hauteur de ce que l'on ressent est bien difficile. La vie n'est jamais ce que l'on en attend, la vie est une série d'embûches, la vie nous malmène, la vie nous tue. Je suis triste, je suis révoltée, je suis déprimée. Et je n'ai pourtant pas le droit de me plaindre, je m'en sors bien dans cette loterie. Une étoile de plus brille dans le ciel depuis hier et ça me révolte. Il n'y a pas de mots sur ces maux là. Je ne suis plus aussi forte qu'avant. Je suis en vie, oui, mais plus comme avant.... [Lire la suite]

20 mai. Dans 9 jours, je fêterai mes 3 ans de greffe. 3 ans ! Il va être temps de retourner voir ma pneumo préférée pour lui rappeler que des propos peuvent marquer, peuvent détruire : "-Oh vous savez, plus de la moitié des mucos à  3 ans de greffe font un rejet chronique alors préparez-vous y !" J'ai vécu dans cette crainte permanente : 3 ans, que ça me paraissait long à l'époque ! Nous étions en novembre 2011, la peur était ma compagne de tous les instants dans ce nouveau corps que je n'appréhendais pas. 3 ans plus tard,... [Lire la suite]

Je le concède volontiers, je me fais plus que rare sur ce blog mais si vous avez suivi mon parcours, je tiens à vous rassurer : c'est pour la bonne cause ! Et quelle cause ! JE VIS ! Je suis active dès que je le peux pour promouvoir le don d'organe comme ici avec l'association Marcheur et Pélerins. J'ai eu l'occasion d'apporter mon témoignage ce jour-là : " Samedi 1° juin. 13h30. Je rejoins le groupe de marcheurs "Marcheurs et pèlerins" qui finit ce jour-là leurs 17 kilomètres de marche de soutien pour Léo et plus largement, en... [Lire la suite]

A occasion exceptionnelle, billet spécial :-) A l'aube de mes 2 ans de greffe qui approchent à grands pas, je viens de souffler mes 33 printemps. Pour cet anniversaire, j'ai eu une exigence un peu particulière : avoir 33 bougies sur mon gâteau ^^ J'ai du souffle maintenant oui ou non ??? Je la ramenais à coup de " même pas peur " quand on me chariait en me disant que je n'arriverais pas à les souffler toutes d'un coup mais en vrai de vrai, je pensais réellement que 33 ça faisait quand même beaucoup... Je vous laisse découvrir la... [Lire la suite]

Il y a un an je mourais, je mourais pour mieux renaitre mais le chemin fut long...  Il y a un an il n'y avait pas de demain, il n'y avait plus d'aujourd'hui, les limbes m'entouraient et demain était plus qu'incertain... Aujourd'hui, 1 an après cette drôle de renaissance tout cet enfer rejaillit dans mon esprit par touches successives, par  bouffées d'émotions.... Anniversaire de mort, anniversaire de vie. "La mort n'est rien, sauf pour ceux qui restent", quelle drôle de phrase dans mon cas: la mort donna naissance... [Lire la suite]

Je ne pensais plus me manifester sur ce blog jusqu'à un événement marquant qui aura lieu dans à peine quelques jours (et oui déjà...), mes 1 an de greffe!! Première bougie de ma nouvelle vie et non je ne tirerai pas le bilan de cette première année vu qu'elle n'est pas finie! Et oui, c'est comme ça! Toujours est-il que cette année ne fût pas de tout repos et que maints changements se sont imposés petit à petit dans ma vie pour me révéler enfin qui j'étais: le chemin est long pour se trouver après tant d'années à n'avoir été que... [Lire la suite]