15 mars 2012

Alexandrins...

En pleine versification avec mes élèves, je me suis sentie inspirée pour exprimer tout ce qui ne sort pas si facilement...   Il était une vie de fatigue et d'ennui, D'angoisses, de douleur, de peur. La maladie Etouffait jusqu'à celle que j'étais alors, La maladie, sans bruit, envahissait mon corps. Arriva un moment où je n'y croyais plus: Trente ans, à bout de souffle et de vie, rien de plus...   Pourtant un grand malheur vint me sortir de là! Paradoxe: pour vivre attendre le trépas D'un autre! Sa famille en deuil... [Lire la suite]
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04 mars 2012

Angoisses

Mardi bilan sur Bordeaux pour mes 9 mois de greffe... Angoisse... Comme toujours... Oui je vais bien, même si mes chiffres ont baissé récemment, puis sont remontés mais n'ai je pas déjà fait mieux? J'ai perdu un peu de poids aussi: je sais , reprise du boulot, arrêt momentané du sport par manque de temps, bonne sinusite, ceci explique sûrement cela... Mais j'aurais préféré le prendre ce petit kilo plutôt que de le perdre... Je pense sans cesse, ou presque, à cette épée de Damoclès dont m'avait parlé un anesthésiste quand j'étais en... [Lire la suite]
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17 décembre 2011

Noël pour la bonne cause et autres causes...

Un petit billet pour donner des idées aux retardataires des cadeaux de Noël (mais si allons, ne faites pas les innocents, je sais qu'il s'en cache plein parmi vous^^), voici une bonne petite boutique pour acheter plein de choses sympas et surtout pour la bonne cause: (Cliquez sur la photo, c'est direct boutique VLM^^) En parlant d'autres causes, la maitresse d'Angelina m'a demandé il y a quelques jours de voir si je pouvais organiser une intervention pour sensibiliser sur le don d'organes avec une association agréée dans le cadre... [Lire la suite]
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14 décembre 2011

C'est parti...

Et voilà c'est reparti pour un tour: gripper (aiguille dans chambre implantable) en place, perfs branchées, cachets avalés, c'est parti pour 15 jours de folie!!! Ceci dit le Spirotel me donne des résultats identiques à ceux de la semaine dernière même si je sens qu'effectivement il y a un peu plus de monde à l'intérieur...^^ Donc en résumé, ce n'est pas un mal de foutre un bon coup de karcher là-dedans, de l'autre je ne m'en fais pas outre mesure: des chiffres stables, un rythmede vie  à 100 à l'heure que je tiens sans aucun... [Lire la suite]
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12 décembre 2011

On y retourne!!!

2 semaines après ma dernière fibroscopie bronchique, et sachant qu'il y avait un foyer infectieux, j'ai enfin pu avoir des réponses aujourd'hui quant à la marche à suivre... Le verdict est tombé: antiobiotiques en IV (intraveineuse) pendant 15 jours!! Tiens ça va me rappeler des souvenirs... moué bof! Toujours le même germe qui m'emmerde  m'enquiquine: mon ami le pyocianique!! Ma bonne vieille souche d'avant est toujours présente mais il y en a une toute nouvelle pour lui tenir compagnie!!! Alors avant que les choses ne... [Lire la suite]
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12 décembre 2011

Grâce à elle!

Parce que c'est grâce à elle que j'ai trouvé la rage de me battre et de vaincre (bon d'accord une bataille pas la guerre mais c'est déjà ça^^), petite séquence émotion à l'occasion de ses 10 ans... déjà...  
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02 décembre 2011

A la mémoire d'une étoile...

Parce que mon dernier billet pouvait sembler amer bien que réaliste, parce que même si j'ai toujours du mal à lacher prise, je sais oh combien j'ai une chance inouie d'être encore en vie aujourd'hui... Depuis hier je pense sans cesse à un petit ange de 15 ans qui a quitté ce monde trop tôt... Je ne connais pas les détails mais je sais que 17 mois après sa greffe, elle n'a jamais eu la chance d'éprouver la sensation de respirer librement, elle n'a jamais pu rentrer chez elle... Mon coeur est triste, mon coeur est lourd...... [Lire la suite]
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01 décembre 2011

Bilan...

Me voilà de retour de Bordeaux. Bilan des 6 mois globalement positif. De très bons chiffrse même si la baisse sur les petites bronches se confirme... A la fibro, pas de traces de rejet mais un petit foyer infectieux et des lésions qui laissent à penser que mon reflux gatsro-oesophagien fait des siennes malgré un traitement que j'ai déjà depuis des années... Au programme: phmétrie pour voir ce que ça donne et décider du traitement à suivre pour que mon RGO ne favorise pas un rejet... Pour le foyer infectieux, je continue la Colimycine... [Lire la suite]
28 novembre 2011

6 mois!

6 mois demain que j'ai mis les pieds dans ma nouvelle vie!!! Justement demain je ne serai pas là mais à l'hôpital de Bordeaux pour faire mon bilan des 6 mois^^ Ben oui logique!!! J'ai un peu peur mais les chiffres qui avaient inquiété ma pneumo lors de ma dernière consultation ont bien augmenté: 109% de VEMS, 91% sur le petites bronches! Quand j'ai soufflé dans mon spirotel, je me suis retenue de la rappeler en lui disant: "et là, vous dites quoi hein???? Ca valait la peine de me prendre le chou la dernière fois pour une baisse... [Lire la suite]
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08 novembre 2011

Marre!

Ce matin, consultation pour mes 5 mois de greffe à Toulouse, mon CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), autrement dit pas mon centre de greffe qui est Bordeaux, mais centre auquel je suis rattachée géographiquement parlant, où je suis suivie depuis plus de 13 ans et qui fait le relais pour les consulations mensuelles avec Bordeaux où je ne vais que trimestriellement . Morceaux choisis: "- Vous pourriez précisez "sur portacath si nécessaire" sur la prescription pour les infirmières... [Lire la suite]
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