mucoviscidose - Histoire d'une deuxième vie.

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mucoviscidose

7 décembre 2016

Respire ta vie

Deux billets par an, ça ne ressemble plus à grand chose mais je tiens malgré tout à laisser vivre ce blog, pour partager avec ceux qui m'ont suivie les moments forts qui jalonnent le cours de cette nouvelle vie. Ma fille aura 15 ans demain, 15 ans de...

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Tags: greffe, muco, mucoviscidose, maman muco, enfant

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28 janvier 2016

Vous allez me manquer.

Aujourd'hui est un jour à nul autre pareil. Aujourd'hui la maladie a encore gagné une bataille. Je me suis rendue. J'ai déposé les armes. Je n'ai pas voulu ça : arrêter de faire ce que j'aime, avoir l'impression d'abandonner CEUX que j'aime. Et pourtant...

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Tags: greffe, poumons, mucoviscidose, choix, enseignement, professeur

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14 juin 2015

Parce que Facebook ne sait pas tout...

Qu'il est aisé de donner à cet outil de communication l'allure qu'on veut lui donner. Qu'il est aisé de ne montrer que la part de notre vie que les gens attendent, celle qui montre que je vais bien, que je fais des balades à moto, que ma fille est une...

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Tags: mucoviscidose, vieillir avec la muco, Facebook, fatigue, fibromyalgie, épuisement

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4 octobre 2014

Sérénité

Presqu'un mois que je ne me suis pas manifestée. Le temps pour moi de me retouver. Le temps pour moi de me ressourcer. Le temps pour moi de trouver un équilibre. On dit souvent qu'il faut toucher le fond pour pouvoir remonter. Je crois qu'il fallait que...

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Tags: greffe, mucoviscidose, angoisses, sérénité

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22 août 2014

Fait chier la vie.

Trouver des mots quand aucun n'est à la hauteur de ce que l'on ressent est bien difficile. La vie n'est jamais ce que l'on en attend, la vie est une série d'embûches, la vie nous malmène, la vie nous tue. Je suis triste, je suis révoltée, je suis déprimée....

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Tags: mort, mucoviscidose, don d'organes

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20 mai 2014

Envie d'être en vie !

20 mai. Dans 9 jours, je fêterai mes 3 ans de greffe. 3 ans ! Il va être temps de retourner voir ma pneumo préférée pour lui rappeler que des propos peuvent marquer, peuvent détruire : "-Oh vous savez, plus de la moitié des mucos à 3 ans de greffe font...

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Tags: greffe, vivre, mucoviscidose

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12 octobre 2013

Aimer la vie, même si...

Je le concède volontiers, je me fais plus que rare sur ce blog mais si vous avez suivi mon parcours, je tiens à vous rassurer : c'est pour la bonne cause ! Et quelle cause ! JE VIS ! Je suis active dès que je le peux pour promouvoir le don d'organe comme...

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Tags: famille, greffe, mucoviscidose, EPO, fatigabilité, mariage

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7 mai 2013

33 bougies !

A occasion exceptionnelle, billet spécial :-) A l'aube de mes 2 ans de greffe qui approchent à grands pas, je viens de souffler mes 33 printemps. Pour cet anniversaire, j'ai eu une exigence un peu particulière : avoir 33 bougies sur mon gâteau ^^ J'ai...

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Tags: greffe, mucoviscidose, 33 ans, anniversaire, bougies

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29 mai 2012

Demain...

Il y a un an je mourais, je mourais pour mieux renaitre mais le chemin fut long... Il y a un an il n'y avait pas de demain, il n'y avait plus d'aujourd'hui, les limbes m'entouraient et demain était plus qu'incertain... Aujourd'hui, 1 an après cette drôle...

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Tags: mucoviscidose, muco greffée, demain, un an de greffe

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14 mai 2012

Ainsi va la vie...

Je ne pensais plus me manifester sur ce blog jusqu'à un événement marquant qui aura lieu dans à peine quelques jours (et oui déjà...), mes 1 an de greffe!! Première bougie de ma nouvelle vie et non je ne tirerai pas le bilan de cette première année vu...

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Tags: mucoviscidose, VEMS, muco greffée, nouvelle vie, spirotel

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