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24 mars 2013

Lettre à mon donneur

Lors de mon dernier bilan à mon centre de greffe mercredi dernier, les résultats ont été époustouflants ! Bientôt deux ans après ma greffe, ma pneumo de s'exclamer ( ou plutôt de déclarer avec un calme olympien, comme à son habitude ^^) devant les radios...

Posté par seve82290 à 10:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, don d'organes, 28 mai 2011, 29 mai 2011, donneur, lettre, remerciement

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26 février 2011

Vive la Sécu!!!

La France est bien connue pour adorer la paperasse, oui mais il y a desfois (même très très souvent) où ça devient plus que lourd cette histoire, voire même imbuvable... Alors en tant que conjointe collaboratrice dans l'entreprise de mon mari, la paerasse...

Posté par seve82290 à 10:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, VSL, administrations, prise en charge, transport

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22 février 2011

Une vieille de 30 ans

Hier donc comme prévu, RDV à l'hôpital Larrey à Toulouse pour une ostéo-densitométrie, un audiogramme et un petit coucou à l'équipe! Résultat des courses: je suis vieille et grosse!!! Explications: vieille parce que mon squelette présente une ostéoporose...

Posté par seve82290 à 10:50 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, audiogramme, ostéo-densitométrie, prise de poids, vieille à 30 ans

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14 janvier 2011

La greffe, c'est quoi pour moi???

La greffe est un arrêt ou du moins une pause. Pause de 12h dans la vie de mes proches. Pause de 48h au moins dans la mienne. Le temps suspend son vol comme a dit le poëte pour savoir si Dieu ou le Diable m'accorde une autre vie ou décide que j'ai assez...

Posté par seve82290 à 12:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: arrêt, famille, greffe, mort, vivre, muco, mucoviscidose

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13 janvier 2011

Un nouveau blog pour une nouvelle vie

Bonjour à tous, Je suis une muco de 30 ans, maman d'une presque grande fille de 9 ans et épouse d'un mari en or... Mais voilà, il est parfois difficile de concilier la vie normale et la vie de malade; il est parfois difficile de faire peser sur son entourage...

Posté par seve82290 à 12:45 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, maladie, maman, poumon, vie de famille, mucoviscidose

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28 janvier 2011

Maman est repartie...

Ben voilà, la semaine est finie et ma maman qui était venue "m'aider" (autrement dit me soulager un peu du poids du quotidien) a regagné ses pénates... C'est passé à une vitese folle cette semaine, comme toutes les autres d'ailleurs! J'ai beau rester...

Posté par seve82290 à 17:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, muco, maman, mucoviscidose, aides, quotidien

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28 janvier 2016

Vous allez me manquer.

Aujourd'hui est un jour à nul autre pareil. Aujourd'hui la maladie a encore gagné une bataille. Je me suis rendue. J'ai déposé les armes. Je n'ai pas voulu ça : arrêter de faire ce que j'aime, avoir l'impression d'abandonner CEUX que j'aime. Et pourtant...

Posté par seve82290 à 18:27 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, poumons, mucoviscidose, choix, enseignement, professeur

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14 juin 2015

Parce que Facebook ne sait pas tout...

Qu'il est aisé de donner à cet outil de communication l'allure qu'on veut lui donner. Qu'il est aisé de ne montrer que la part de notre vie que les gens attendent, celle qui montre que je vais bien, que je fais des balades à moto, que ma fille est une...

Posté par seve82290 à 16:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, vieillir avec la muco, Facebook, fatigue, fibromyalgie, épuisement

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14 décembre 2011

C'est parti...

Et voilà c'est reparti pour un tour: gripper (aiguille dans chambre implantable) en place, perfs branchées, cachets avalés, c'est parti pour 15 jours de folie!!! Ceci dit le Spirotel me donne des résultats identiques à ceux de la semaine dernière même...

Posté par seve82290 à 21:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, perfusions, greffée, greffe bi-pulmonaire, sport

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10 mars 2011

De retour

Voilà, je suis rentrée chez moi hier soir. 48H d'hosto pour pas grand chose... Aucune idée de ce qui a pu déclencher ce pic de fièvre mais vu mon état de base on ne pouvait pas se permettre d'attendre de voir. Je suis donc par prévention sous perfusions...

Posté par seve82290 à 17:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, hospitalisation, aggravation, atteinte pulmonaire, grippe

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25 janvier 2011

Compte-rendu de consultation

Hier j'avais RDV à l'hôpital Larrey pour un bilan pneumo et ORL. Pas de surprise, des chiffres tjr aussi cata... Ce qui inquiète le plus le médecin c'est que c'est déjà mauvais "sans surinfection", si jms j'attrape un truc là-dessus, même pas je n'ose...

Posté par seve82290 à 14:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, attente de greffe, inscription sur liste, consultation

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5 septembre 2011

C'est la rentrée...

Et oui ça y est, c'est la rentrée, rentrée scolaire, dernière année de primaire pour mon "bébé", dur! Mais c'est aussi un peu ma rentrée, mon retour à la vie normale après mon bilan de sortie à Bordeaux la semaine passée. Retour à la vie tout simplement....

Posté par seve82290 à 23:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: réanimation, retour à la vie normale, accepter la greffe, aspect psychologique de la greffe, muco greffée

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14 mai 2012

Ainsi va la vie...

Je ne pensais plus me manifester sur ce blog jusqu'à un événement marquant qui aura lieu dans à peine quelques jours (et oui déjà...), mes 1 an de greffe!! Première bougie de ma nouvelle vie et non je ne tirerai pas le bilan de cette première année vu...

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Tags: mucoviscidose, VEMS, muco greffée, nouvelle vie, spirotel

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7 décembre 2016

Respire ta vie

Deux billets par an, ça ne ressemble plus à grand chose mais je tiens malgré tout à laisser vivre ce blog, pour partager avec ceux qui m'ont suivie les moments forts qui jalonnent le cours de cette nouvelle vie. Ma fille aura 15 ans demain, 15 ans de...

Posté par seve82290 à 17:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, mucoviscidose, maman muco, enfant

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1 décembre 2011

Bilan...

Me voilà de retour de Bordeaux. Bilan des 6 mois globalement positif. De très bons chiffrse même si la baisse sur les petites bronches se confirme... A la fibro, pas de traces de rejet mais un petit foyer infectieux et des lésions qui laissent à penser...

Posté par seve82290 à 15:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, greffe bi-pulmonaire, psychologie du greffé, suivi de greffe, bilan 6 mois de greffe

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28 mai 2016

Bon vent camarade !

5 ans. Je ne pensais pas que cette date aurait, pour moi, telle valeur. Un cap, une ligne franchie, une arrivée tout autant qu'un départ. Il y a 5 ans, je mourais. Celle que j'avais toujours été s'en est allée. A 22h sonna le glas de mon ancienne vie....

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Tags: greffe, anniversaire, 5 ans, décès, vie

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8 novembre 2011

Marre!

Ce matin, consultation pour mes 5 mois de greffe à Toulouse, mon CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), autrement dit pas mon centre de greffe qui est Bordeaux, mais centre auquel je suis rattachée géographiquement parlant,...

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Tags: greffe, mucoviscidose, consultation, rejet, suivi de greffe

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9 février 2011

Ludo mon coeur

Parce que sans lui je n'en serais pas là aujourd'hui, j'avais envie d'exprimer tout ce qu'il m'apporte. Parce que ma fille n'est pas la seule source de force au quotidien, parce que je l'aime tout simplement...(et parce que je ne sais pas exprimer mes...

Posté par seve82290 à 18:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, muco, poeme, amour, mari

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8 février 2011

Le bout du bout

Samedi dernier, j'ai fait une petite "sortie": Artéis et un magasin de papiers peints. Sans fauteuil parce que le but était de me faire déposer par mon mari devant le magasin de manière à ce que je n'ai pas à marcher. Oui mais voilà, le simple fait de...

Posté par seve82290 à 13:01 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, essouflement, peur de mourir, évolution de la maladie

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16 janvier 2011

Première ballade en 4 roues...

Ben voilà, hier aprés-midi mon fauteuil et moi étions de sortie... Finalement moi ça ne me gêne pas tant que ça, je me débrouille plutôt bien avec (j'ai d'ailleurs même horreur qu'on me pousse même si ça plait bcp à ma fille^^ surtt qd elle joue au rallye...

Posté par seve82290 à 11:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fauteuil, muco, handicap, regard des gens, mucoviscidose

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13 janvier 2011

Historique

Septembre 2010: RDV sur Toulouse puis Bordeaux pour confirmer ce que je savais déjà: il est grand temps de passer commande de nouveaux poumons, enfin des poumons d'occas' ce sera déjà pas si mal... Novembre 2010: bilan pré-greffe sur Bordeaux. 3 jours...

Posté par seve82290 à 14:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, bilan pré-greffe, poumons, mucoviscidose

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7 mai 2013

33 bougies !

A occasion exceptionnelle, billet spécial :-) A l'aube de mes 2 ans de greffe qui approchent à grands pas, je viens de souffler mes 33 printemps. Pour cet anniversaire, j'ai eu une exigence un peu particulière : avoir 33 bougies sur mon gâteau ^^ J'ai...

Posté par seve82290 à 21:10 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, 33 ans, anniversaire, bougies

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21 janvier 2011

Le pacte

Comme promis, ma fille ayant accepté la transcription de son "pacte", le voilà: il est daté du 13/09/2010, date de ma consultation à Toulouse où confirmation a été faite qu'il était grand temps de m'inscrire sur liste d'attente de greffe. Voici donc la...

Posté par seve82290 à 14:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, pacte

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22 août 2014

Fait chier la vie.

Trouver des mots quand aucun n'est à la hauteur de ce que l'on ressent est bien difficile. La vie n'est jamais ce que l'on en attend, la vie est une série d'embûches, la vie nous malmène, la vie nous tue. Je suis triste, je suis révoltée, je suis déprimée....

Posté par seve82290 à 14:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mort, mucoviscidose, don d'organes

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4 octobre 2014

Sérénité

Presqu'un mois que je ne me suis pas manifestée. Le temps pour moi de me retouver. Le temps pour moi de me ressourcer. Le temps pour moi de trouver un équilibre. On dit souvent qu'il faut toucher le fond pour pouvoir remonter. Je crois qu'il fallait que...

Posté par seve82290 à 17:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, angoisses, sérénité

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