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7 septembre 2014

Une bouteille à la mer.

Une nouvelle année scolaire vient de débuter. Me voilà dans le privé maintenant, avec des lycéens à enseigner le latin. Gros défi mais j'adore ça, et pourtant je ne suis pas sûre d'en être capable. Pourquoi ai-je perdu toute confiance en moi ? Pourquoi...

Posté par seve82290 à 18:03 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, psychologie du greffé, angoisses, dépression

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28 janvier 2012

La boucle est bouclée...

Je crois que tout ce que je pouvais attendre de cette greffe m'a été donné: une santé de fer ( pourvu que ça dure^^), la capacité de refaire ou faire tout simplement des tas de choses avec ma fille qu'elle ne m'avait jamais vu faire en 10 ans, essayer...

Posté par seve82290 à 18:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco greffée, nouvelle vie, emploi, travail

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16 juillet 2011

La réa (2)

Bien d'autres misères m'attendaient au cours de ces 3 semaines de réa. L'ordre chronologique m'échappe un peu en grande partie à cause des différentes drogues que l'on m'a fait ingurgiter (ou plutôt injecter) alors je vous raconterai surtout ce qui m'a...

Posté par seve82290 à 10:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, réanimation, hallucinations

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6 juillet 2011

Le réveil

Je ne sais pas au moment où j’ouvre les yeux depuis combien de temps je suis endormie et je ne me rappelle que vaguement de mon réveil. Je me souviens surtout de la visite de ma famille, 1° visite derrière cette putain de vitre dont le store ne s’ouvre...

Posté par seve82290 à 13:52 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, réveil

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26 mai 2011

Lâcher les vannes

Après une magnifique journée chaude et ensoleillé où ma petite puce a enchainé baignades et lecture, elle me suit dans la chambre où je vais recharger mon oxygène. L'espace de quelques minutes, cachée dans mon dressing où se trouve le cuve, je ne la vois...

Posté par seve82290 à 11:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, enfant, suicide

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3 mars 2011

J'aime pas!

Il était une fois une petite fille de 2 ans qui avait tout compris. De son petit doigt elle toucha le tuyau qui parcourait mon visage et de sa voix fluette demanda autant qu'elle affirma: "C'est quoi ça? J'aime pas!" Comprenant que son refus de me faire...

Posté par seve82290 à 20:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, oxygène, mots d'enfant

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17 février 2011

8 heures moins le quart, monsieur placard!

Bon je sais c'est pas tt à fait ça dans la chanson mais pour moi c'est l'heure de l'angoisse... Parce que figurez-vous qu'il faut faire à manger!!! Ben oui il parait que le corps humain a besoin de sa ration quotidienne de calories et que parfois même...

Posté par seve82290 à 20:04 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, manque d'appétit, repas

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16 février 2011

J'aime le lundi

Programme des prochaines semaines: Lundi 21/02: 10h RDV à l'hôpital Larrey à Toulouse pour une ostéo-densitométrie (ben oui ce serait qd même con que ma cage thoracique s'effrite lors de la greffe!!!). Alors vu qu'il faut que cet examen soit fait en hospitalisation...

Posté par seve82290 à 19:13 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, hospitalisation

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13 février 2011

Sortie en famille

Contre toute attente mon chéri nous propose ce matin: on va se ballader cet après-midi? Et ma fille: oh ben oui mais et maman alors??? - Ben on prend son fauteuil!! J'avoue que suite à notre première sortie en 4 roues , je pensais que mon chéri ne renouvellerait...

Posté par seve82290 à 18:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, fauteuil, muco, mucoviscidose

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24 janvier 2011

Parce que tout le monde ne le sait pas...

J'ai trouvé sur la page Facebook de l'association Vaincre la Mucoviscidose cette "petite" définition de la maladie et je l'ai trouvé très bien faite alors je vous la fait partager: Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de...

Posté par seve82290 à 11:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, définition, espérance de vie

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12 mai 2011

La vie est une question de priorités...

L'accalmie de ces derniers jours ne me libère pas la tête pour autant et gamberge qu'elle gamberge la Séve. Sur ce que je suis, que ce que je serai... Beaucoup de choses vont changer dans un futur proche: ma santé je l'espère mais également le sens des...

Posté par seve82290 à 17:50 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, mucoviscidose, enfant, priorités

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20 juillet 2011

Avoir un seul poumon de toi...

Parce que cette vidéo tourne depuis quelques temps sur Facebook et que je la trouve vraiment très bien faite (à tel point qu'elle a fait pleurer ma fille qui l'a regardé en boucle au moins 3 fois...), et parce qu'après 3 posts aussi "lourds" un peu de...

Posté par seve82290 à 13:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, avoir un seul poumon de toi, video playmobil

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29 mai 2012

Demain...

Il y a un an je mourais, je mourais pour mieux renaitre mais le chemin fut long... Il y a un an il n'y avait pas de demain, il n'y avait plus d'aujourd'hui, les limbes m'entouraient et demain était plus qu'incertain... Aujourd'hui, 1 an après cette drôle...

Posté par seve82290 à 13:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, muco greffée, demain, un an de greffe

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12 décembre 2011

On y retourne!!!

2 semaines après ma dernière fibroscopie bronchique, et sachant qu'il y avait un foyer infectieux, j'ai enfin pu avoir des réponses aujourd'hui quant à la marche à suivre... Le verdict est tombé: antiobiotiques en IV (intraveineuse) pendant 15 jours!!...

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Tags: mucoviscidose, perfusions, greffée

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20 mai 2014

Envie d'être en vie !

20 mai. Dans 9 jours, je fêterai mes 3 ans de greffe. 3 ans ! Il va être temps de retourner voir ma pneumo préférée pour lui rappeler que des propos peuvent marquer, peuvent détruire : "-Oh vous savez, plus de la moitié des mucos à 3 ans de greffe font...

Posté par seve82290 à 12:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, vivre, mucoviscidose

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6 février 2014

Et l'humain dans tout ça ?

Quelle semaine ! De retour chez moi après deux épisodes d'hospitalisation à une semaine d'intervalle. Ah ben oui, quand on aime on ne compte pas... Les choses ne changent pas vraiment en fait. Les gens désagréables sont toujours désagréables, les gens...

Posté par seve82290 à 16:07 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, hospitalisation, hôpital

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27 janvier 2014

Je vais bien, ne t'en fais pas.

Difficile d'accepter les retours en arrière. Voilà que me rattrapent mes anciennes aventures. Au chaud, bien caché dans les méandres de mes grosses bronches et de ma sphère ORL, vivait à mes dépens mon vieil ami le pyo. Son nom scientifique lui confère...

Posté par seve82290 à 22:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, perfusions, Pyocianique

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15 mars 2012

Alexandrins...

En pleine versification avec mes élèves, je me suis sentie inspirée pour exprimer tout ce qui ne sort pas si facilement... Il était une vie de fatigue et d'ennui, D'angoisses, de douleur, de peur. La maladie Etouffait jusqu'à celle que j'étais alors,...

Posté par seve82290 à 18:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, muco greffée, nouvelle vie

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4 mars 2012

Angoisses

Mardi bilan sur Bordeaux pour mes 9 mois de greffe... Angoisse... Comme toujours... Oui je vais bien, même si mes chiffres ont baissé récemment, puis sont remontés mais n'ai je pas déjà fait mieux? J'ai perdu un peu de poids aussi: je sais , reprise du...

Posté par seve82290 à 00:44 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, Bilan greffe bi-pulmonaire mucoviscidose

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28 novembre 2011

6 mois!

6 mois demain que j'ai mis les pieds dans ma nouvelle vie!!! Justement demain je ne serai pas là mais à l'hôpital de Bordeaux pour faire mon bilan des 6 mois^^ Ben oui logique!!! J'ai un peu peur mais les chiffres qui avaient inquiété ma pneumo lors de...

Posté par seve82290 à 14:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, bilan 6 mois de greffe

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21 octobre 2011

Qui je suis

Loin de me dire que tout est résolu, je commence à m'adapter à la Séve 2.0, je commence à la canaliser, je commence à savoir qui je suis. Les uns me diront casse-couilles (charmant n'est-ce pas), les autres pleine d'énergie, d'autres encore métamorphosée,...

Posté par seve82290 à 20:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, nouvelle vie

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17 octobre 2011

De l'aute côté du miroir

Il y a 2 jours à peine, j'ai "trouvé" sur Facebook un message qui avait été posté le 29 aôut. Je ne m'étendrai pas sur les mystères informatiques qui ont fait que ce message ne m'a jamais été signalé "non lu", je suis trop néophite en la matière pour...

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Tags: greffe, mucoviscidose, infirmière réa

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1 octobre 2011

Perdue

Qui suis-je? Qui est cette personne qui envahit mon cerveau? Quel est mon but dans la vie maintenant? Quel paradoxe! Maintenant que tout va bien "physiquement", je ne me suis jamais sentie si mal psychologiquement. Je ne sais plus qui je suis. Ce sont...

Posté par seve82290 à 16:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mucoviscidose, psychologie du greffé

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19 septembre 2011

Retour dans le passé (1): sectorisation et transfert à La Pignada

Je me suis laissée embarquée par le tourbillon de la vie et je n'ai même pas eu le temps de raconter chronologiquement les mois qui ont suivi ma sortie de réa... Alors petit retour en arrière, ce billet fait suite à la réa 3. Après 3 longues et interminables...

Posté par seve82290 à 16:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, centre de rééducation, greffe bi-pulmonaire

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24 août 2011

La fille aux craies

Il y a quelques semaines je postais une vidéo " Un seul poumon de toi " qui me touchais particulièrement, et pour cause: c'était un peu ma vie qui diffilait sous forme de Playmobils. Ma vie mais pas que, c'était avant tout celle de la fille aux craies...

Posté par seve82290 à 14:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, mort, muco

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