03 février 2011

La phrase du jour

"Vous respirez sans y penser, moi je ne pense qu'à respirer!" Petite phrase slogan de l'association Vaincre La Mucoviscidose il y a qqs années, et tellement vraie pour moi aujourd'hui... Le simple fait de respirer (de forcer pr respirer plus précisément) et d'essayer de produire de la chaleur (je suis congelée du matin au soir même devant le poële, comme un bébé préma qui a besoin de sa couveuse) m'épuisent... "A négatif" ayez votre carte de donneur sur vous, sait-on jamais^^ "Vous respirez sans y... [Lire la suite]
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31 janvier 2011

Maternité

Une jeune femme muco qui a du mal à avoir un bébé m'a demandé de lui raconter mon expérience de maternité. En ces jours où ma fille exprime plus que jamais le souhait que je sois greffée pour avoir enfin une "maman normale", ce mail m'a aidé encore un peu plus à comprendre pourquoi je me battais, alors j'ai décidé de vous le faire partager... "[...]Pour en venir maintenant au sujet de ma maternité je dois avouer que je n'ai connu en aucune façon "l'hypofécondité" dont souffrent en général les femmes muco.... [Lire la suite]
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28 janvier 2011

Maman est repartie...

Ben voilà, la semaine est finie et ma maman qui était venue "m'aider" (autrement dit me soulager un peu du poids du quotidien) a regagné ses pénates... C'est passé à une vitese folle cette semaine, comme toutes les autres d'ailleurs! J'ai beau rester chez moi la majorité du temps, je ne vois pas le temps passer... Les semaines se succèdent sans qu'on ait le temps de dire ouf ou même de se poser un peu! C'est un peu ça mon problème à moi: me poser! Il faut le faire, je dois le faire pour tenir le plus longtemps possible en... [Lire la suite]
Posté par seve82290 à 17:35 - Commentaires [1] - Permalien [#]
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25 janvier 2011

Compte-rendu de consultation

Hier j'avais RDV à l'hôpital Larrey pour un bilan pneumo et ORL. Pas de surprise, des chiffres tjr aussi cata... Ce qui inquiète le plus le médecin c'est que c'est déjà mauvais "sans surinfection", si jms j'attrape un truc là-dessus, même pas je n'ose imaginer... Je sais que certains mucos passent par la case Réa même avant l'opération, m'enfin ça ne me dérangerait pas d'attendre après l'opération pour y faire un petit tour^^ Bref le doc a dit: "des poumons demain ce serait bien!" Ah ben oui c'est sûr mais pour... [Lire la suite]
24 janvier 2011

Parce que tout le monde ne le sait pas...

J'ai trouvé sur la page Facebook de l'association Vaincre la Mucoviscidose cette "petite" définition de la maladie et je l'ai trouvé très bien faite alors je vous la fait partager:Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et... [Lire la suite]
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21 janvier 2011

Le pacte

Comme promis, ma fille ayant accepté la transcription de son "pacte", le voilà: il est daté du 13/09/2010, date de ma consultation à Toulouse où confirmation a été faite qu'il était grand temps de m'inscrire sur liste d'attente de greffe. Voici donc la transcription exacte, au point d'exclamation prêt! Il n'y manque que nos signatures en face de nos prénoms, présentes, bien entendu, sur l'original!! 13/09/2010: La bataille commence - On ne baisse jamais les bras - On suit notre coeur - Dire ce qu'on a sur le... [Lire la suite]
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20 janvier 2011

A ma fille...

Il est parfois dur de concilier son rôle de maman et son "statut" de malade. J'ai une chance extraordinaire d'avoir un petit bout en or et qui du haut de ses tout juste 9 ans analyse les situations bien mieux que la plupart des adultes. La preuve avec l'histoire du rallye en fauteuil roulant dans le supermarché^^Pourtant moi qui la connais, je sais à quel point à l'instar de son père elle n'aime pas se faire remarquer. Il faut donc bien qu'elle réalise le bénéfice que j'en tire pour accepter la "différence"...et... [Lire la suite]
18 janvier 2011

Bienvenue dans mon quotidien...

Beaucoup de ceux qui me connaissent ont du mal à s'imaginer ce qu'est vraiment mon quotidien, mise à part le fait que j'ai mauvaise mine, voire très mauvaise mine en l'absence de maquillage, je marche, souris, discute et gère mon petite quoitidien comme tout un chacun... Oui mais voilà, pour arriver à donner le change voici ce qu'on ne voit pas: Petite séance de VNI (ventilation non invasive, autrement dit la machine respire à ma place...) parce que quand on n'a pas assez d'oxygène et trop de gaz carbonique dans le sang, on a très... [Lire la suite]
17 janvier 2011

Carte de donneur d'organes

Parce que c'est important, parce que votre vie qui se termine peut sauver DES vies qui feront d'autres vies à leurs tours, c'est un sacré pied de nez à la mort je trouve: t'es venu me chercher? dommage pr toi tu ne m'auras pas vraiment, grâce à moi tu auras plus de boulot encore!! Allez on imprime, on remplit et surtt on garde sur soi!!!!!!!! Merci d'avance^^
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16 janvier 2011

Première ballade en 4 roues...

Ben voilà, hier aprés-midi mon fauteuil et moi étions de sortie... Finalement moi ça ne me gêne pas tant que ça, je me débrouille plutôt bien avec (j'ai d'ailleurs même horreur qu'on me pousse même si ça plait bcp à ma fille^^ surtt qd elle joue au rallye ds les rayons du supermarché...) Le regard des gens n'est pas si gênant, plutôt étonné, surtt celui des petits bouts mais vu que je suis bien dans mes baskets et dans ma tête et surtt que je retrouve grâce à ça le goût de me ballader à travers les rayons, j'assume. Le 1° hic c'est... [Lire la suite]
Posté par seve82290 à 11:28 - Commentaires [1] - Permalien [#]
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