Articles populaires – Histoire d'une deuxième vie.

18 janvier 2011

Bienvenue dans mon quotidien...

Beaucoup de ceux qui me connaissent ont du mal à s'imaginer ce qu'est vraiment mon quotidien, mise à part le fait que j'ai mauvaise mine, voire très mauvaise mine en l'absence de maquillage, je marche, souris, discute et gère mon petite quoitidien comme...

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Tags: muco, VNI, gavage, kiné respi, mucoviscidose, nutrition entérale, oxygène, ventilation non invasive, sonde naso-gastrique

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14 janvier 2011

Les 2 "moi"

Il y a des jours où les gens se demandent pourquoi j'ai une carte handicapée alors que je n'ai pas de fauteuil et d'autres où on ne se pose même pas la question... La preuve en image: Les jours "in" Les jours "out" Enfin que tout le monde se rassure,...

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Tags: greffe, fauteuil, handicapé, place handicapée, vivre son handicap, muco, mucoviscidose

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5 mars 2011

Coquette

Parce que même avec l'oxygène (qui soit dit en passant me fait "revivre", bon c'est peut-être un peu fort comme terme mais n'empêche que je sors à nouveau de chez moi et bizarrement, sous O2, je gère...), avec l'oxygène donc, on peut quand même tenter...

Posté par seve82290 à 18:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, muco, mucoviscidose, ma fille, apparence, enfant

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12 octobre 2013

Aimer la vie, même si...

Je le concède volontiers, je me fais plus que rare sur ce blog mais si vous avez suivi mon parcours, je tiens à vous rassurer : c'est pour la bonne cause ! Et quelle cause ! JE VIS ! Je suis active dès que je le peux pour promouvoir le don d'organe comme...

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Tags: famille, greffe, mucoviscidose, EPO, fatigabilité, mariage

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31 janvier 2011

Maternité

Une jeune femme muco qui a du mal à avoir un bébé m'a demandé de lui raconter mon expérience de maternité. En ces jours où ma fille exprime plus que jamais le souhait que je sois greffée pour avoir enfin une "maman normale", ce mail m'a aidé encore un...

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Tags: muco, mucoviscidose, grossesse, maternité, prématurité

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19 février 2011

Enfin!!!!

Après une journée extra-ordinaire à ne rien faire, seule avec ma fille (heureusement) entre mes 4 murs (enfin un peu plus que 4 ms ça ne change pas grand chose...), je suis partie récupérer mes course au Drive (waaaaahh quelle sortie!!!) et j'ai même...

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Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, inscription sur liste, biomédecine

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15 mars 2011

STOP A LA MUCO!

Cela fait maintenant quelques jours que je n'ai pas écrit et le dernier billet n'était pas des plus positifs... Trop fatiguée pour écrire, trop démoralisée aussi, il faut bien l'admettre... Ben oui il m'arrive de craquer de temps en temps. Mais le moral...

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Tags: muco, mucoviscidose, dessin pour s'exprimer, fille, stop à la muco

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2 janvier 2015

L'âge de raison.

Il paraît que l'âge de raison se situe aux alentours des 7 ans. Je n'en ai que la moitié : 3 ans et demi et quelques miettes de nouvelle vie. Pourtant, je crois que j'ai fait le tour et qu'au-delà de mes rêves et de mes espoirs, j'ai fini par me trouver....

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Tags: greffe, vivre, vivre son handicap, muco, raison

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17 décembre 2011

Noël pour la bonne cause et autres causes...

Un petit billet pour donner des idées aux retardataires des cadeaux de Noël (mais si allons, ne faites pas les innocents, je sais qu'il s'en cache plein parmi vous^^), voici une bonne petite boutique pour acheter plein de choses sympas et surtout pour...

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Tags: greffe, mucoviscidose, ADOT, VLM, don d'organes

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5 mars 2011

Ma chariotte améliorée

Parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un mari suffisamment ingénieux pour pallier au manque d'adaptation dont font preuve les prestataires de service, parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un mari qui se soucie de mon petit nez...

Posté par seve82290 à 22:41 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, oxygène, mari, companion

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17 janvier 2011

Carte de donneur d'organes

Parce que c'est important, parce que votre vie qui se termine peut sauver DES vies qui feront d'autres vies à leurs tours, c'est un sacré pied de nez à la mort je trouve: t'es venu me chercher? dommage pr toi tu ne m'auras pas vraiment, grâce à moi tu...

Posté par seve82290 à 09:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, carte de donneur d'organes et de tissus, mucoviscidose

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7 mai 2011

Merci Méronem!

Il ya quand-même parfois dans la galère des petites choses qui s'apprécient! Sous antibios depuis samedi dernier, jour de mon retour de vacances, l'amélioration n'a pas été fulgurante et pour cause: 3 perfs par jours d'un super antibio (le Méronem) qui...

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Tags: mucoviscidose, ciflox, meronem, transit

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21 décembre 2015

Coupable !

On m'avait dit : tu auras une vie normale. Beaucoup ont pensé : t'es greffée, t'es guérie ! J'ai presque failli y croire...et je me suis brûlée les ailes. Dans un monde où il ne fait pas bon montrer ses faiblesses, je suis la reine. Nul ne sait ce que...

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Tags: greffe, muco, fatigue, vieille

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20 mai 2011

Bof Bof

Comme prévu, hier petit check up à Bordeaux. Après 3 semaines de perfs d'antibios hypra costauds, je me disais qu'ils me verraient au mieux de ma forme, avec même la légère appréhension qu'ils me déclassent dans la liste des priorités comme je le disais...

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Tags: bilan pré-greffe, mucoviscidose, VEMS, gazométrie

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18 mars 2011

L'hôpital à la maison

La cure d'antibios par perfusions se termine lundi. Pas de miracle, ça ne va pas mieux qu'avant de la commencer mais il faut se dire aussi que ce n'est pas pire et ça c'est déjà une bonne chose!!! Quoi qu'à bien y réfléchir, je ne respire pas mieux et...

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Tags: hospitalisation à domicile, infirmiers, kinés, perfusions

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9 mai 2011

Liberté!

Parce qu'une journée où je me sens suffisamment bien pour quitter l'oxygène ne serait-ce que quelques heures c'est plus que rare, ça valait bien une photo: Moi et mon mini moi avons profité du soleil sans "appendice" (n'est-ce pas Isa^^), "tuyau" ou ce...

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Tags: mucoviscidose, oxygène, liberté

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23 août 2011

Séve 2.0

Difficile de se poser pour écrire quand la vie vous permet désormais d'être aussi active que vous le souhaitez... Séve 2.0 a vu le jour le 29 mai dernier mais s'est réellement épanouie au centre de rééducation de La Pignada sur le bassin d'Arcachon. J'en...

Posté par seve82290 à 18:51 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, retour à la vie normale

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23 décembre 2011

La nuit des étoiles

Parce qu'il n'y a pas que la muco dans la vie comme saloperie, loin s'en faut, je dédis ce billet à tous ceux partis trop tôt et qui ne seront pas là pour passer ces fêtes avec nous... Mon frère me manque... 10 ans que son cancer l'a emporté mais à chaque...

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Tags: cancer, mon frère, noël

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19 février 2015

Parce que c'est elle !

Alors voilà, pour une fois ce post ne sera pas consacré à ma santé, bien que quels que soient les sujets abordés, de près ou de loin, Mme Muco, formate, impose, influence. Soit. Aujourd'hui je suis plutôt dans la situation que d'aucuns d'entre vous ont...

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Tags: fille, adolescence, questionnements

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30 avril 2011

Vacances en demi-teinte...

Et voilà, les vacances sont finies, me voilà rentrée au bercail... Comme on dit les bonnes choses ont une fin (les mauvaises aussi d'ailleurs, fort heureusement!!!) Alors côté positif: un temps magnifique (en tous cas pour un mois d'avril), de supers...

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Tags: greffe, mucoviscidose, vacances

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20 avril 2011

Bientôt 31!

Il y a des caps dans la vie qui nous marquent plus que d'autres. Pour ma part, le fait d'arriver à 30 ans me semblait inaccessible, non pas par pessimisme mais simplement parce que j'ai toujours eu l'habitude de ne regarder que le futur proche, histoire...

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Tags: mucoviscidose, 30 ans, vieillir avec la muco

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8 avril 2011

En sursis...

Voilà bien des jours que je n'ai plus rien dit, et pour cause, j'ai bien failli perdre plus que la parole... Pour faire bref, le 25 mars, jour de mon hospitalisation programmée, j'ai reçu une perfusion d'un produit censé améliorer la densité de mon squelette....

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Tags: muco, hospitalisation, mourir de la muco

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6 décembre 2011

La greffe en images...

Aujourd'hui j'ai fait un tour dans mes "vieilles" photos et j'ai mené à terme un projet qui me tenait à coeur depuis la greffe mais pour lequel je n'avais pas encore trouvé le "courage", ou disons plutôt que je ne me sentais pas encore prête... Je n'aurais...

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Tags: greffe bi-pulmonaire, la greffe en images

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1 mars 2011

Le fil à la patte

Les nouvelles du front ne sont pas très bonnes... Ma journée à Bordeaux s'est bien passée (comparée au parcours du combattant de novembre dernier, ça ne pouvait être que mieux...) mais j'aurais préféré que ça se finisse sur une note plus positive... Bon...

Posté par seve82290 à 19:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, mucoviscidose, oxygène, attente de greffe, respirer, essouflement, évolution de la maladie

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20 janvier 2011

A ma fille...

Il est parfois dur de concilier son rôle de maman et son "statut" de malade. J'ai une chance extraordinaire d'avoir un petit bout en or et qui du haut de ses tout juste 9 ans analyse les situations bien mieux que la plupart des adultes. La preuve avec...

Posté par seve82290 à 15:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, mucoviscidose, difficulté d'etre maman, ma fille, poeme, difficile d'etre maman muco, maman muco

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