Bienvenue dans mon quotidien...

Beaucoup de ceux qui me connaissent ont du mal à s'imaginer ce qu'est vraiment mon quotidien, mise à part le fait que j'ai mauvaise mine, voire très mauvaise mine en l'absence de maquillage, je marche, souris, discute et gère mon petite quoitidien comme tout un chacun... Oui mais voilà, pour arriver à donner le change voici ce qu'on ne voit pas:

Petite séance de VNI (ventilation non invasive, autrement dit la machine respire à ma place...) parce que quand on n'a pas assez d'oxygène et trop de gaz carbonique dans le sang, on a très très mal à la tête. Du coup ma super machine qui me ferait presque ressembler à un pilote de ligne fait le boulot que mes poumons ne veulent plus faire et ça me permet d'être moins fatiguée du moins l'espace de quelques heures...

Et puis le soir, il faut la tenue de combat pour affronter la nuit: oxygène et sonde naso-gastrique pour passer environ un litre de nutrition entérale (plus communément appelé "gavage" pour les intimes^^) histoire de ne pas perdre le peu de poids qu'il me reste...

Il ne me reste plus qu'à passer une "bonne nuit" après avoir avalé mes 9 cachets du soir espoir!!

Bon je vous fais grâce des photos de mes séances de kiné respi qui n'ont d'agréable que la personne qui me les fait pratiquer...

Sinon c'est bien cool d'être muco mais j'avoue que je n'ai rien contre une bonne paire de poumons d'occas' !

Comments

[lilou]

Quel courage et que tous te soutiens. Dieu t'aime et veil sur toi.



Peut être un espoir de plus. Contactez moi. Dsl, je ne veux pas trop laisser mes coordonés en ligne mais j'attend. Ta famille à le doit de te voir mieux, non?



a+

[doudoune]

t'as raison ce qui te connaissent et te croise la journée, ne s'imagine même pas!
désolée!
ça fait chier, de te voire comme ça et de ne rien pouvoir faire!
bisous

[Séve]

Ben tu as tout compris: le petit soucis de la VNI la nuit, c'est la sonde justement... Ca provoque des fuites au niveau de la membrane du masque, du coup ça fait le même bruit qu'un bout de carton ds une roue de vélo, c'est trèèèès sympa pour dormir!!! J'ai essayé des masques et des masques mais rien à faire, tjr le même problème! Et qd je demande: ms comment font les autres mucos alors? ben ils ont un bouton de gastro-stomie, pas une sonde nasogastrique té!! Ben oué, c'est balot de pas faire commme tout le monde...

[Pauline]

...mes poumons ne seraient pas forcément une bonne affaire.
J'ai toujours pensé que j'aurais du mal à me mettre la sonde, alors quand je pense que ça fera bientôt 365 soirs fois 10 ans... *vertige* Mais je suis encore plus crispée en repensant à l'époque où ils ont voulu que tu abandonnes cette "solution temporaire" :(
Tu mettais pas la VNI la nuit, à un moment ? Ceci dit, je sais pas trop par où passerait la sonde. Hum (dit-elle en se grattouillant la tête).