Articles populaires – Histoire d'une deuxième vie.

13 janvier 2011

Un nouveau blog pour une nouvelle vie

Bonjour à tous, Je suis une muco de 30 ans, maman d'une presque grande fille de 9 ans et épouse d'un mari en or... Mais voilà, il est parfois difficile de concilier la vie normale et la vie de malade; il est parfois difficile de faire peser sur son entourage...

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Tags: greffe, muco, maladie, maman, poumon, vie de famille, mucoviscidose

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14 janvier 2011

La greffe, c'est quoi pour moi???

La greffe est un arrêt ou du moins une pause. Pause de 12h dans la vie de mes proches. Pause de 48h au moins dans la mienne. Le temps suspend son vol comme a dit le poëte pour savoir si Dieu ou le Diable m'accorde une autre vie ou décide que j'ai assez...

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Tags: arrêt, famille, greffe, mort, vivre, muco, mucoviscidose

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22 février 2011

Une vieille de 30 ans

Hier donc comme prévu, RDV à l'hôpital Larrey à Toulouse pour une ostéo-densitométrie, un audiogramme et un petit coucou à l'équipe! Résultat des courses: je suis vieille et grosse!!! Explications: vieille parce que mon squelette présente une ostéoporose...

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Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, audiogramme, ostéo-densitométrie, prise de poids, vieille à 30 ans

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26 février 2011

Vive la Sécu!!!

La France est bien connue pour adorer la paperasse, oui mais il y a desfois (même très très souvent) où ça devient plus que lourd cette histoire, voire même imbuvable... Alors en tant que conjointe collaboratrice dans l'entreprise de mon mari, la paerasse...

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Tags: muco, mucoviscidose, VSL, administrations, prise en charge, transport

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24 mars 2013

Lettre à mon donneur

Lors de mon dernier bilan à mon centre de greffe mercredi dernier, les résultats ont été époustouflants ! Bientôt deux ans après ma greffe, ma pneumo de s'exclamer ( ou plutôt de déclarer avec un calme olympien, comme à son habitude ^^) devant les radios...

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Tags: greffe, don d'organes, 28 mai 2011, 29 mai 2011, donneur, lettre, remerciement

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25 janvier 2011

Compte-rendu de consultation

Hier j'avais RDV à l'hôpital Larrey pour un bilan pneumo et ORL. Pas de surprise, des chiffres tjr aussi cata... Ce qui inquiète le plus le médecin c'est que c'est déjà mauvais "sans surinfection", si jms j'attrape un truc là-dessus, même pas je n'ose...

Posté par seve82290 à 14:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, attente de greffe, inscription sur liste, consultation

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10 mars 2011

De retour

Voilà, je suis rentrée chez moi hier soir. 48H d'hosto pour pas grand chose... Aucune idée de ce qui a pu déclencher ce pic de fièvre mais vu mon état de base on ne pouvait pas se permettre d'attendre de voir. Je suis donc par prévention sous perfusions...

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Tags: muco, mucoviscidose, hospitalisation, aggravation, atteinte pulmonaire, grippe

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14 décembre 2011

C'est parti...

Et voilà c'est reparti pour un tour: gripper (aiguille dans chambre implantable) en place, perfs branchées, cachets avalés, c'est parti pour 15 jours de folie!!! Ceci dit le Spirotel me donne des résultats identiques à ceux de la semaine dernière même...

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Tags: mucoviscidose, perfusions, greffée, greffe bi-pulmonaire, sport

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14 juin 2015

Parce que Facebook ne sait pas tout...

Qu'il est aisé de donner à cet outil de communication l'allure qu'on veut lui donner. Qu'il est aisé de ne montrer que la part de notre vie que les gens attendent, celle qui montre que je vais bien, que je fais des balades à moto, que ma fille est une...

Posté par seve82290 à 16:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, vieillir avec la muco, Facebook, fatigue, fibromyalgie, épuisement

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28 janvier 2016

Vous allez me manquer.

Aujourd'hui est un jour à nul autre pareil. Aujourd'hui la maladie a encore gagné une bataille. Je me suis rendue. J'ai déposé les armes. Je n'ai pas voulu ça : arrêter de faire ce que j'aime, avoir l'impression d'abandonner CEUX que j'aime. Et pourtant...

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Tags: greffe, poumons, mucoviscidose, choix, enseignement, professeur

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28 janvier 2011

Maman est repartie...

Ben voilà, la semaine est finie et ma maman qui était venue "m'aider" (autrement dit me soulager un peu du poids du quotidien) a regagné ses pénates... C'est passé à une vitese folle cette semaine, comme toutes les autres d'ailleurs! J'ai beau rester...

Posté par seve82290 à 17:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, muco, maman, mucoviscidose, aides, quotidien

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13 janvier 2011

Historique

Septembre 2010: RDV sur Toulouse puis Bordeaux pour confirmer ce que je savais déjà: il est grand temps de passer commande de nouveaux poumons, enfin des poumons d'occas' ce sera déjà pas si mal... Novembre 2010: bilan pré-greffe sur Bordeaux. 3 jours...

Posté par seve82290 à 14:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, bilan pré-greffe, poumons, mucoviscidose

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16 janvier 2011

Première ballade en 4 roues...

Ben voilà, hier aprés-midi mon fauteuil et moi étions de sortie... Finalement moi ça ne me gêne pas tant que ça, je me débrouille plutôt bien avec (j'ai d'ailleurs même horreur qu'on me pousse même si ça plait bcp à ma fille^^ surtt qd elle joue au rallye...

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Tags: fauteuil, muco, handicap, regard des gens, mucoviscidose

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8 février 2011

Le bout du bout

Samedi dernier, j'ai fait une petite "sortie": Artéis et un magasin de papiers peints. Sans fauteuil parce que le but était de me faire déposer par mon mari devant le magasin de manière à ce que je n'ai pas à marcher. Oui mais voilà, le simple fait de...

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Tags: muco, mucoviscidose, essouflement, peur de mourir, évolution de la maladie

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9 février 2011

Ludo mon coeur

Parce que sans lui je n'en serais pas là aujourd'hui, j'avais envie d'exprimer tout ce qu'il m'apporte. Parce que ma fille n'est pas la seule source de force au quotidien, parce que je l'aime tout simplement...(et parce que je ne sais pas exprimer mes...

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Tags: famille, muco, poeme, amour, mari

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8 novembre 2011

Marre!

Ce matin, consultation pour mes 5 mois de greffe à Toulouse, mon CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), autrement dit pas mon centre de greffe qui est Bordeaux, mais centre auquel je suis rattachée géographiquement parlant,...

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Tags: greffe, mucoviscidose, consultation, rejet, suivi de greffe

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1 décembre 2011

Bilan...

Me voilà de retour de Bordeaux. Bilan des 6 mois globalement positif. De très bons chiffrse même si la baisse sur les petites bronches se confirme... A la fibro, pas de traces de rejet mais un petit foyer infectieux et des lésions qui laissent à penser...

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Tags: mucoviscidose, greffe bi-pulmonaire, psychologie du greffé, suivi de greffe, bilan 6 mois de greffe

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28 mai 2016

Bon vent camarade !

5 ans. Je ne pensais pas que cette date aurait, pour moi, telle valeur. Un cap, une ligne franchie, une arrivée tout autant qu'un départ. Il y a 5 ans, je mourais. Celle que j'avais toujours été s'en est allée. A 22h sonna le glas de mon ancienne vie....

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Tags: greffe, anniversaire, 5 ans, décès, vie

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7 décembre 2016

Respire ta vie

Deux billets par an, ça ne ressemble plus à grand chose mais je tiens malgré tout à laisser vivre ce blog, pour partager avec ceux qui m'ont suivie les moments forts qui jalonnent le cours de cette nouvelle vie. Ma fille aura 15 ans demain, 15 ans de...

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Tags: greffe, muco, mucoviscidose, maman muco, enfant

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7 mai 2013

33 bougies !

A occasion exceptionnelle, billet spécial :-) A l'aube de mes 2 ans de greffe qui approchent à grands pas, je viens de souffler mes 33 printemps. Pour cet anniversaire, j'ai eu une exigence un peu particulière : avoir 33 bougies sur mon gâteau ^^ J'ai...

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Tags: greffe, mucoviscidose, 33 ans, anniversaire, bougies

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14 mai 2012

Ainsi va la vie...

Je ne pensais plus me manifester sur ce blog jusqu'à un événement marquant qui aura lieu dans à peine quelques jours (et oui déjà...), mes 1 an de greffe!! Première bougie de ma nouvelle vie et non je ne tirerai pas le bilan de cette première année vu...

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Tags: mucoviscidose, VEMS, muco greffée, nouvelle vie, spirotel

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5 septembre 2011

C'est la rentrée...

Et oui ça y est, c'est la rentrée, rentrée scolaire, dernière année de primaire pour mon "bébé", dur! Mais c'est aussi un peu ma rentrée, mon retour à la vie normale après mon bilan de sortie à Bordeaux la semaine passée. Retour à la vie tout simplement....

Posté par seve82290 à 23:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: réanimation, retour à la vie normale, accepter la greffe, aspect psychologique de la greffe, muco greffée

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24 janvier 2011

Parce que tout le monde ne le sait pas...

J'ai trouvé sur la page Facebook de l'association Vaincre la Mucoviscidose cette "petite" définition de la maladie et je l'ai trouvé très bien faite alors je vous la fait partager: Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de...

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Tags: muco, mucoviscidose, définition, espérance de vie

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13 février 2011

Sortie en famille

Contre toute attente mon chéri nous propose ce matin: on va se ballader cet après-midi? Et ma fille: oh ben oui mais et maman alors??? - Ben on prend son fauteuil!! J'avoue que suite à notre première sortie en 4 roues , je pensais que mon chéri ne renouvellerait...

Posté par seve82290 à 18:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, fauteuil, muco, mucoviscidose

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16 février 2011

J'aime le lundi

Programme des prochaines semaines: Lundi 21/02: 10h RDV à l'hôpital Larrey à Toulouse pour une ostéo-densitométrie (ben oui ce serait qd même con que ma cage thoracique s'effrite lors de la greffe!!!). Alors vu qu'il faut que cet examen soit fait en hospitalisation...

Posté par seve82290 à 19:13 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, hospitalisation

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