Marre!

Ce matin, consultation pour mes 5 mois de greffe à Toulouse, mon CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), autrement dit pas mon centre de greffe qui est Bordeaux, mais centre auquel je suis rattachée géographiquement parlant, où je suis suivie depuis plus de 13 ans et qui fait le relais pour les consulations mensuelles avec Bordeaux où je ne vais que trimestriellement .

Morceaux choisis:

"- Vous pourriez précisez "sur portacath si nécessaire" sur la prescription pour les infirmières du bilan sanguin ?

-Hors de question

-???

 -Non je trouve que c'est une grave erreur de prélever sur portacath, ça représente trop de risques

-Mais on me l'a placé pour ça!! (je rappelle que je suis quasiment impiquable en périph, cf les épisodes de réa...)

-Alors vous n'avez qu'à demander à "on" de vous faire l'ordonnance!

-Vous savez, ce n'est pas que je le souhaite par confort ou facilité, c'est vraiment lorsqu'en périph tout pête et que c'est la seule solution!

-Changez d'infirmière dans ce cas!

-Mais même lors de la greffe on n'a pas réussi à me piquer pour partir au bloc ni même à me placer un cathé artériel malgré plus de 30 tentatives, je suis un calamité!

-Ecoutez, n'essayez pas de me convaincre vous n'y arriverez pas

-Ca je sais bien, il n'est pas né celui qui arrivera à vous convainccre de quelque chose

-Je ne prends pas ça pour un compliment

-Dans un sens vous pouvez, c'est aussi pour ça que j'ai confiance en vous mais parfois c'est un peu dur

-En tant que médecin j'ai quand même le droit d'avoir un libre arbitre et de faire les prescriptions  que je veux non?

-Bien sûr mais dans ce cas en tant que malade j'ai aussi le droit d'exprimer mon vécu et de vous expliquer comment ça se passe dans la vraie vie! Essayez de me piquer si vous ne me croyez pas

-Je ne sais pas piquer mais je reste convaincue que quelles que soient les circonstances, c'est une erreur de prélever sur portacath..."

Fin de la discussion....

Autre point:

Ce matin donc, CVF (Capacité Vitale Forcée) à 108%, VEMS (Volume Expiré Maximum à la 1° Seconde) à 104%, DEM25/75 (rapport qui indique l'état des petites bronches) à 80%. J'ai télétransmis hier les mêmes chiffres (voire même un peu moins bons) à mon centre de greffe, réponse du kiné qui réceptionne: "c'est génial, tes chiffres sont excellents, arrête de te stresser, tout va très bien!"

Ma pneumo de ce matin: "Ca fait longtemps que vos petites bronches baissent (il y a un mois j'étais à 3.45l, ce matin 3.04l)??

-A peu près un mois mais ça semble stable sur les 3 dernières télétransmissions et Bordeaux trouve que tout va très bien quand je les appelle parce que justement j'ai noté cette baisse...

-Je pense qu'il faut faire un fibro. Mais comme vous allez à Bordeaux à la fin du mois ils la feront là-bas!

-Ah bon vous pensez que c'est inquiétant?

-Non, tous les autres chiffres ont augmenté, la radio est meilleure que la dernière fois mais maintenant vous allez souffler 2 fois par semaine au lieu d'une, et on surveille ça de très près. Si un autre chiffre baisse, on attend pas Bordeaux, on la fait ici en urgence!

- Ah.....

-Mais arrêtez de gamberger avec ça (euh, je vais essayer mais là tout de suite, je ne me sens pas vraiment rassurée...), il peut y avoir plein de raisons à cette baisse, pas seulement le rejet qui influerait sûrement aussi sur les autres chiffres.

-Justement en parlant de rejet, si c'était le cas, on vit avec une bronchiolite oblitérante? Ca évolue doucement genre évolution de la muco? Et à l'issue, on peut regreffer?

-Alors il n'y a pas que le rejet chronique, il ya a aussi le rejet aiguë.

-Je pensais que le rejet aiguë ne pouvait se produire qu'en post-op immédiat...

-Non je connais un patient greffé depuis 15 ans qui vient de faire un rejet aiguë. Quant à la bronchiolite oblitérante, parfois l'évolution est très rapide, parfois bcp plus lente mais on est très loin de pouvoir regreffer systématiquement, c'est même plutôt rare.

-Bon ben je n'ai plus qu'à espérer que je n'en fasse jamais ou du moins le plus tard possible histoire que je profite un peu de ma vie d'aujourd'hui!

-Oh vous savez, plus de la moitié des mucos à  3 ans de greffe font un rejet chronique alors préparez-vous y!"

Juste avant je lui disais que j'avais du mal à gérer l'incertitude de ma nouvelle vie: avant je n'avais plus rien à perdre, je ne pouvais qu'espérer. Aujourd'hui j'ai la chance d'avoir une vie normale du coup j'ai peur de la perdre... Elle me conseillait d'aller voir un psy pour apprendre à gérer ça! Disons que si elle-même faisait un peu plus de psychologie sans pour autant me cacher la vérité, je gèrerais peut-être mieux les choses....

Je ne parle même pas de son manque de patience lorsque je lui ai posé une question alors qu'elle était en train de remplir mon bon de transport: "bon écoutez, je reviens des Etats-Unis, j'ai 8h de décalage dans les dents alors c'est une chose à la fois, il va falloir gérer avec ça!" Charmant!!!

Sans parler de la rivalité incessante entre Toulouse et Bordeaux: elle me prescrit un scanner des sinus, en vue d'une éventuelle opération pour enlever un foyer infectieux. Elle me dit de récupérer les clichets si je les amène à Bordeaux sinon elle ne les reverra pas. Je lui réponds que je ne suis pas sûre du tout de pouvoir faire le scan avant le 29 (date de ma consult à Bordeaux). Elle me répond avec un grand sourire: "Tant mieux!"

Voilà, je suis un peu dépitée, je suis sûrement tombée sur un mauvais jour (peut-être qu'elle aurait été plus "correcte" si elle avait avalé son décalage horaire) mais je ne sais plus à quel saint me vouer... D'un côté tout semble allait pour le mieux, de l'autre on sonne presque l'alerte pour une variation minime... Alors je ne suis pas contre le fait de faire une fibro, la question n'est pas là, mais comment peut-on être serein en étant suivi par 2 équipes que tout oppose...

Je suis fatiguée de toutes ces questions, j'aimerais apprendre à vivre comme avant: avancer au jour le jour, sans penser à ce qu'il pourrait advenir mais il faut avouer que pour le coup, on ne fait rien pour m'y aider...

Comments

[Laurence]

Bonjour,
j'ai suivie votre parcours à travers votre blog, je suis greffée coeur et poumons, je vous invite à venir visiter notre groupe sur face book
"Pour que la greffe ne soit plus taboo" , je suis aussi sous mon nom sur face book : Laurence Henault
amicalement

[Evannmonange]

Incroyable, tout simplement... Ce médecin a tout à fait oublié que son travail comporte une partie de psychologie et le bien être de ses patients passe bien évidemment par les soins mais aussi beaucoup voire surtout par leur bien-être psychologique.... Cette dame aurait du aller se coucher pour récupérer de son voyage au lieu de recevoir des patients, cela aurait été bénéfique pour tout le monde. N'écoute pas tout ce qu'elle t'a dit, écoute ta petite voix intérieur, je pense que celle qui te comprend le mieux et qui sait encore le mieux ce que tu vis et comment tu vas c'est simplement toi! Et pourquoi pas simplement dire à cette femme ce que tu ressens et ce qu'elle t'a fait vivre avec toutes ces paroles inconsidérées? En tout cas tes chiffres sont impressionnants c'est génial!

[Guizmo]

Wow, je ne sais pas trop quoi dire, j'ai l'impression d'avoir déjà vécu ça, ah mais oui en fait, médecin qui prescrit des examens inutiles et que me fait perdre des journées de traitement et des heures de temps perdu... Sauf que moi, c'est entre le Mans et Angers...
http://chezguizbis.blogspot.com/2011/10/petits-soucis.html
http://chezguizbis.blogspot.com/2011/10/le-moral-revient-au-beau-fixe.html
La chambre implantable qui lache mais faut suivre le protocole donc dépiquage en série, tentative de cathlon alors que mes veines sont comme les vôtres, débouchage plusieurs fois par jours et héparine en permanence... Enfin, bref il a fallu gueuler pour enfin me faire entendre mais en fait ya un truc qu'on ne sait pas, c'est qu'on a parfaitement le droit de refuser un traitement! Alors si le médecin veut pas piquer ds le site, c'est vous qui avez le dernier mot, c'est pas lui qui subit et franchement j'ai eu moins de soucis à domicile sur le porthacat qu'à l'hosto... Enfin, bref, de plus en plus souvent j'ai l'impression que ce n'est pas la maladie le plus fatigant mais le fait de se battre contre les médecins, les administrations... J'espère que vous allez mieux. J'aimerais bien discuter un jour avec vous sur msn ou facebook si vous le voulez bien.

[Sébastien]

Il y a des jours ou l'on ferait mieux de rester couchés. Et bien c'est ce qu'aurait du faire ce médecin ! Ou alors il faut assumer... Et un médecin ne sait pas faire une prise de sang ???
Par contre je croyais qu'après la greffe on était suivi principalement par le centre de greffe et qu'on allait au CRCM tout les 6 mois ? c'est peut-être différent selon les régions.
En tout cas les chiffres de ton EFR sont impressionnants !!! ça fait rêver ^^
J’espère que tout s'arrangera vite. Bon courage !

[doudoune]

la psycho n'est il pas au programme de médecine