muco - Histoire d'une deuxième vie.

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muco

9 février 2011

Ludo mon coeur

Parce que sans lui je n'en serais pas là aujourd'hui, j'avais envie d'exprimer tout ce qu'il m'apporte. Parce que ma fille n'est pas la seule source de force au quotidien, parce que je l'aime tout simplement...(et parce que je ne sais pas exprimer mes...

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Tags: famille, muco, poeme, amour, mari

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8 février 2011

Le bout du bout

Samedi dernier, j'ai fait une petite "sortie": Artéis et un magasin de papiers peints. Sans fauteuil parce que le but était de me faire déposer par mon mari devant le magasin de manière à ce que je n'ai pas à marcher. Oui mais voilà, le simple fait de...

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Tags: muco, mucoviscidose, essouflement, peur de mourir, évolution de la maladie

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5 février 2011

Jour de doute

La vidéo n'est pas de mon cru, juste pour les paroles...

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Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, attente, jour de doute

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3 février 2011

La phrase du jour

"Vous respirez sans y penser, moi je ne pense qu'à respirer!" Petite phrase slogan de l'association Vaincre La Mucoviscidose il y a qqs années, et tellement vraie pour moi aujourd'hui... Le simple fait de respirer (de forcer pr respirer plus précisément)...

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Tags: muco, Vaincre la mucoviscidose, respirer

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31 janvier 2011

Maternité

Une jeune femme muco qui a du mal à avoir un bébé m'a demandé de lui raconter mon expérience de maternité. En ces jours où ma fille exprime plus que jamais le souhait que je sois greffée pour avoir enfin une "maman normale", ce mail m'a aidé encore un...

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Tags: muco, mucoviscidose, grossesse, maternité, prématurité

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28 janvier 2011

Maman est repartie...

Ben voilà, la semaine est finie et ma maman qui était venue "m'aider" (autrement dit me soulager un peu du poids du quotidien) a regagné ses pénates... C'est passé à une vitese folle cette semaine, comme toutes les autres d'ailleurs! J'ai beau rester...

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Tags: famille, muco, maman, mucoviscidose, aides, quotidien

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25 janvier 2011

Compte-rendu de consultation

Hier j'avais RDV à l'hôpital Larrey pour un bilan pneumo et ORL. Pas de surprise, des chiffres tjr aussi cata... Ce qui inquiète le plus le médecin c'est que c'est déjà mauvais "sans surinfection", si jms j'attrape un truc là-dessus, même pas je n'ose...

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Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, attente de greffe, inscription sur liste, consultation

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24 janvier 2011

Parce que tout le monde ne le sait pas...

J'ai trouvé sur la page Facebook de l'association Vaincre la Mucoviscidose cette "petite" définition de la maladie et je l'ai trouvé très bien faite alors je vous la fait partager: Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de...

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Tags: muco, mucoviscidose, définition, espérance de vie

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21 janvier 2011

Le pacte

Comme promis, ma fille ayant accepté la transcription de son "pacte", le voilà: il est daté du 13/09/2010, date de ma consultation à Toulouse où confirmation a été faite qu'il était grand temps de m'inscrire sur liste d'attente de greffe. Voici donc la...

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Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, pacte

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20 janvier 2011

A ma fille...

Il est parfois dur de concilier son rôle de maman et son "statut" de malade. J'ai une chance extraordinaire d'avoir un petit bout en or et qui du haut de ses tout juste 9 ans analyse les situations bien mieux que la plupart des adultes. La preuve avec...

Posté par seve82290 à 15:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, mucoviscidose, difficulté d'etre maman, ma fille, poeme, difficile d'etre maman muco, maman muco

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