muco - Histoire d'une deuxième vie.

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muco

5 mars 2011

Coquette

Parce que même avec l'oxygène (qui soit dit en passant me fait "revivre", bon c'est peut-être un peu fort comme terme mais n'empêche que je sors à nouveau de chez moi et bizarrement, sous O2, je gère...), avec l'oxygène donc, on peut quand même tenter...

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Tags: famille, muco, mucoviscidose, ma fille, apparence, enfant

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3 mars 2011

J'aime pas!

Il était une fois une petite fille de 2 ans qui avait tout compris. De son petit doigt elle toucha le tuyau qui parcourait mon visage et de sa voix fluette demanda autant qu'elle affirma: "C'est quoi ça? J'aime pas!" Comprenant que son refus de me faire...

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Tags: muco, mucoviscidose, oxygène, mots d'enfant

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1 mars 2011

Le fil à la patte

Les nouvelles du front ne sont pas très bonnes... Ma journée à Bordeaux s'est bien passée (comparée au parcours du combattant de novembre dernier, ça ne pouvait être que mieux...) mais j'aurais préféré que ça se finisse sur une note plus positive... Bon...

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Tags: greffe, muco, mucoviscidose, oxygène, attente de greffe, respirer, essouflement, évolution de la maladie

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26 février 2011

Vive la Sécu!!!

La France est bien connue pour adorer la paperasse, oui mais il y a desfois (même très très souvent) où ça devient plus que lourd cette histoire, voire même imbuvable... Alors en tant que conjointe collaboratrice dans l'entreprise de mon mari, la paerasse...

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Tags: muco, mucoviscidose, VSL, administrations, prise en charge, transport

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22 février 2011

Une vieille de 30 ans

Hier donc comme prévu, RDV à l'hôpital Larrey à Toulouse pour une ostéo-densitométrie, un audiogramme et un petit coucou à l'équipe! Résultat des courses: je suis vieille et grosse!!! Explications: vieille parce que mon squelette présente une ostéoporose...

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Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, audiogramme, ostéo-densitométrie, prise de poids, vieille à 30 ans

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19 février 2011

Enfin!!!!

Après une journée extra-ordinaire à ne rien faire, seule avec ma fille (heureusement) entre mes 4 murs (enfin un peu plus que 4 ms ça ne change pas grand chose...), je suis partie récupérer mes course au Drive (waaaaahh quelle sortie!!!) et j'ai même...

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Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, inscription sur liste, biomédecine

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17 février 2011

8 heures moins le quart, monsieur placard!

Bon je sais c'est pas tt à fait ça dans la chanson mais pour moi c'est l'heure de l'angoisse... Parce que figurez-vous qu'il faut faire à manger!!! Ben oui il parait que le corps humain a besoin de sa ration quotidienne de calories et que parfois même...

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Tags: muco, mucoviscidose, manque d'appétit, repas

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17 février 2011

Dépoussiérage

A l'occasion du transfert d'un ancien blog je retrouve de bien beaux montages. J'avais envie de vous faire partager celui-ci... Ca fait du bien au moral ces choses-là!!! Interdiction de dire qu'on a tous vieillis!!! (sauf pour la puce, ça c'est autor...

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Tags: famille, muco, mucoviscidose, ma fille, mari, chanter qu'on les aime

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16 février 2011

J'aime le lundi

Programme des prochaines semaines: Lundi 21/02: 10h RDV à l'hôpital Larrey à Toulouse pour une ostéo-densitométrie (ben oui ce serait qd même con que ma cage thoracique s'effrite lors de la greffe!!!). Alors vu qu'il faut que cet examen soit fait en hospitalisation...

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Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, hospitalisation

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13 février 2011

Sortie en famille

Contre toute attente mon chéri nous propose ce matin: on va se ballader cet après-midi? Et ma fille: oh ben oui mais et maman alors??? - Ben on prend son fauteuil!! J'avoue que suite à notre première sortie en 4 roues , je pensais que mon chéri ne renouvellerait...

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Tags: famille, fauteuil, muco, mucoviscidose

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