Retour dans le passé (1): sectorisation et transfert à La Pignada

Je me suis laissée embarquée par le tourbillon de la vie et je n'ai même pas eu le temps de raconter chronologiquement les mois qui ont suivi ma sortie de réa...

Alors petit retour en arrière, ce billet fait suite à la réa 3.

Après 3 longues et interminables semaines, mon état permettait enfin d'envisager la sectorisation: direction chambre "normale" ou presque, semi-stérile en fait. Les gens venaient me voir déguisés en chirurgien (blouse, masque...) MAIS ils avaient ENFIN le droit de venir me voir! Mon bouchon, mon petit bouchon qui s'était enfermée dans sa bulle pendant ces longues semaines d'isolement de sa maman retrouvait enfin le sourire: elle avait le droit de me toucher, de me faire un câlin, je pouvais enfin la prendre dans mes bras!!! Bon les bisous avec le masque c'était pas encore tout à fait ça mais c'était déjà tellement bon de pouvoir la toucher.... Mes parents jubilaient de me voir enfin sortie de ma cage et mon mari a même eu le droit de rester dormir avec moi!

Bien sûr je n'étais pas encore en grande forme, pas de force physique, encore un peu d'oxygène mais qui a très vite été baissé et a carrément été supprimé dès la première semaine de secteur. Me sentant si faible, j'ai demandé à ce que ma maman puisse rester avec moi. Nous avons donc passé cette 1° semaine ensemble, j'avais besoin de sa présence physiquement pour m'aider à me lever du lit tout simplement, m'accompagner aux toilettes, bref pour quasiment le moindre geste. Mais j'avai besoin d'elle aussi psychologiquement parlant. Trop de temp dans un isolement quasi-total m'avait fait frôler la folie et je ne voulais plus, je ne pouvais plus rester seule. Du moins pendant quelques temps. Côté médical rien de spécial à signaler, ce fût très calme. Un peu de kiné de rééducation, encore quelques aérosols, des bilans sanguins, bref la routine. J'entrais dans une phase de simple surveillance jusqu'à ce que mon organisme récupère suffisamment pour envisager le transfert en centre de rééducation. Je récupérais un peu plus chaque jour et je n'oublierai jamais les yeux brillants de larmes de ma fille la 1° fois où j'ai eu assez de force pour l'attendre à l'extérieur, devant l'hôpital, sans fauteuil roulant ni oxygène! Elle s'est précipitée vers moi, m'a serré fort dans ses bras, n'a pas prononcé un mot à part "Maman..." mais son regard en disait bien plus que tous les discours du monde...

Et puis enfin le jour de la sortie est arrivé: la quille! J'allais enfin pouvoir respirer l'air du dehors avec mes nouveaux poumons, attaquer la rééducation physique, sortir du milieu hospitalier. Lundi 4 juillet, direction La Pignada, cente de rééducation pneumologique et cardiaque à Claouey, commune de Lège Cap Ferret sur le Bassin d'Arcachon. Des brancardiers viennent me chercher: un peu déçue de ne pas sortir de cet hôpital sur mes jambes mais tant pis, je sors c'est l'essentiel. Juste avant de partir je croise le Pr Velly: "Tiens je ne vous voyais pas si petite quand vous étiez couchée, pas si maigre non plus, il va falloir vous remplumer!" Sympa le professeur, juste un peu cynique mais j'aime bien ça!

Trois quarts d'heure plus tard me voilà arrivée sur le parking de la Pignada et là c'est décidé, je ne rentrerai pas dans le centre en brancard, j'irai sur mes 2 jambes! Question de symbole!!

Dans ce nouveau lieu, je me voyais déjà libre, libre de mes mouvements: ok j'aurais des exercices à faire mais après, vive les perms, à moi la liberté! Je me pensais libérée des masques, blouses et autres protections. Je pensais quitter le côté hospitalier pour me rapprocher d'une centre de rééducation, genre colo sous fond de traitements médicaux et pratique du sport intensive. Quelle erreur, mon premier contact avec l'équipe a ressemblé à un énorme coup de massue derrière la tête: retour à des précautions draconiennes, aucune visite sans protection maximale, pas de visite du tout en cas de rhume ou quelque petit microbe que ce soit, interdiction de sortir de ma chambre sans porter de masque, repas stériles toute seule dans ma chambre: tout était emballé dans du papier cuisson, le régime alimentaire était strict, bien plus qu'à l'hôpital (mais bien meilleur aussi, c'était déjà ça...) Aucune sortie du centre jusqu'à nouvel ordre! Bref suite à mon premier entretien avec le Dr Staali (l'un des 2 pneumos du centre) avec qui j'ai retracé en quelques mots mon parcours de muco et de greffe, une impression de douche froide, de retour en arrière. Moi qui pensais me raprocher un peu de la "vraie" vie, je m'en éloignais davantage... Il allait falloir serrer les dents encore quelques temps!

Comments

[Nausicaä]

Merci. Merci pour votre courage & votre présence solaire, autant bien ici qu'auprès de votre famille, malgré toutes les entraves que la maladie incombe.
Vous, votre mari & votre fille, êtes tout simplement hors-normes. Votre parcours et la réussite présente de votre greffe est une énorme béquille devant ce que cette mucoviscidose nous ampute. Il est tellement bon de vous savoir en vie! Bon également de se dire que les meilleurs ne partent pas toujours trop tôt comme le dit l'adage, car vous respirez toujours et en faites une source fertile, autant pour vous que pour nous qui vous lisons. Une de mes amies est décédée le 11 août dernier, à l'aube de ses 18 ans; son corps n'ayant pas accepté ses nouveaux poumons, moins lymphatiques mais étrangers. La fille aux craies de même. Alors votre souffle de vie est inestimable. Du haut de mes seize dérisoires & peut-être derniers ans, je sais que si j'atteins les trente ans, j'aimerais garder votre sourire courageux et cette intégrité. Prenez grand soin de vous, de votre mari & de votre fille qui a de beaucoup héritée de vous. Avec toute mon affection.

[laurence]

Ca me rappelle tellement de choses tout ça... C'est clair qu'à la Pignada on mange bien mieux qu'à Haut-Lévêque, en tous cas je garde un bon souvenir d emon séjour là-bas!
Bonne continuation!!

[Let]

Merci, encore et encore, Séverine de nous expliquer tout cela avec un style toujours aussi émouvant, Maintenant profite de la vraie vie!! Quel beau combat!

[doudoune]

encore pleins d’émotions en lisant ton parcours!

[Evannmonange]

Encore une fois, et je ne me lasserai pas de te le dire, ton récit est très poignant, rempli d'amour, de douleur et de force incroyable à la fois. Je t'admire beaucoup!