mucoviscidose - Histoire d'une deuxième vie.

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mucoviscidose

17 février 2011

Dépoussiérage

A l'occasion du transfert d'un ancien blog je retrouve de bien beaux montages. J'avais envie de vous faire partager celui-ci... Ca fait du bien au moral ces choses-là!!! Interdiction de dire qu'on a tous vieillis!!! (sauf pour la puce, ça c'est autor...

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Tags: famille, muco, mucoviscidose, ma fille, mari, chanter qu'on les aime

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16 février 2011

J'aime le lundi

Programme des prochaines semaines: Lundi 21/02: 10h RDV à l'hôpital Larrey à Toulouse pour une ostéo-densitométrie (ben oui ce serait qd même con que ma cage thoracique s'effrite lors de la greffe!!!). Alors vu qu'il faut que cet examen soit fait en hospitalisation...

Posté par seve82290 à 19:13 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, hospitalisation

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13 février 2011

Sortie en famille

Contre toute attente mon chéri nous propose ce matin: on va se ballader cet après-midi? Et ma fille: oh ben oui mais et maman alors??? - Ben on prend son fauteuil!! J'avoue que suite à notre première sortie en 4 roues , je pensais que mon chéri ne renouvellerait...

Posté par seve82290 à 18:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, fauteuil, muco, mucoviscidose

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8 février 2011

Le bout du bout

Samedi dernier, j'ai fait une petite "sortie": Artéis et un magasin de papiers peints. Sans fauteuil parce que le but était de me faire déposer par mon mari devant le magasin de manière à ce que je n'ai pas à marcher. Oui mais voilà, le simple fait de...

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Tags: muco, mucoviscidose, essouflement, peur de mourir, évolution de la maladie

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5 février 2011

Jour de doute

La vidéo n'est pas de mon cru, juste pour les paroles...

Posté par seve82290 à 14:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, attente, jour de doute

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31 janvier 2011

Maternité

Une jeune femme muco qui a du mal à avoir un bébé m'a demandé de lui raconter mon expérience de maternité. En ces jours où ma fille exprime plus que jamais le souhait que je sois greffée pour avoir enfin une "maman normale", ce mail m'a aidé encore un...

Posté par seve82290 à 10:49 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, grossesse, maternité, prématurité

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28 janvier 2011

Maman est repartie...

Ben voilà, la semaine est finie et ma maman qui était venue "m'aider" (autrement dit me soulager un peu du poids du quotidien) a regagné ses pénates... C'est passé à une vitese folle cette semaine, comme toutes les autres d'ailleurs! J'ai beau rester...

Posté par seve82290 à 17:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: famille, muco, maman, mucoviscidose, aides, quotidien

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25 janvier 2011

Compte-rendu de consultation

Hier j'avais RDV à l'hôpital Larrey pour un bilan pneumo et ORL. Pas de surprise, des chiffres tjr aussi cata... Ce qui inquiète le plus le médecin c'est que c'est déjà mauvais "sans surinfection", si jms j'attrape un truc là-dessus, même pas je n'ose...

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Tags: muco, bilan pré-greffe, mucoviscidose, attente de greffe, inscription sur liste, consultation

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24 janvier 2011

Parce que tout le monde ne le sait pas...

J'ai trouvé sur la page Facebook de l'association Vaincre la Mucoviscidose cette "petite" définition de la maladie et je l'ai trouvé très bien faite alors je vous la fait partager: Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de...

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Tags: muco, mucoviscidose, définition, espérance de vie

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21 janvier 2011

Le pacte

Comme promis, ma fille ayant accepté la transcription de son "pacte", le voilà: il est daté du 13/09/2010, date de ma consultation à Toulouse où confirmation a été faite qu'il était grand temps de m'inscrire sur liste d'attente de greffe. Voici donc la...

Posté par seve82290 à 14:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, mucoviscidose, attente de greffe, pacte

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