mucoviscidose - Histoire d'une deuxième vie.

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mucoviscidose

20 janvier 2011

A ma fille...

Il est parfois dur de concilier son rôle de maman et son "statut" de malade. J'ai une chance extraordinaire d'avoir un petit bout en or et qui du haut de ses tout juste 9 ans analyse les situations bien mieux que la plupart des adultes. La preuve avec...

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Tags: greffe, muco, mucoviscidose, difficulté d'etre maman, ma fille, poeme, difficile d'etre maman muco, maman muco

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18 janvier 2011

Bienvenue dans mon quotidien...

Beaucoup de ceux qui me connaissent ont du mal à s'imaginer ce qu'est vraiment mon quotidien, mise à part le fait que j'ai mauvaise mine, voire très mauvaise mine en l'absence de maquillage, je marche, souris, discute et gère mon petite quoitidien comme...

Posté par seve82290 à 14:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: muco, VNI, gavage, kiné respi, mucoviscidose, nutrition entérale, oxygène, ventilation non invasive, sonde naso-gastrique

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17 janvier 2011

Carte de donneur d'organes

Parce que c'est important, parce que votre vie qui se termine peut sauver DES vies qui feront d'autres vies à leurs tours, c'est un sacré pied de nez à la mort je trouve: t'es venu me chercher? dommage pr toi tu ne m'auras pas vraiment, grâce à moi tu...

Posté par seve82290 à 09:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, carte de donneur d'organes et de tissus, mucoviscidose

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16 janvier 2011

Première ballade en 4 roues...

Ben voilà, hier aprés-midi mon fauteuil et moi étions de sortie... Finalement moi ça ne me gêne pas tant que ça, je me débrouille plutôt bien avec (j'ai d'ailleurs même horreur qu'on me pousse même si ça plait bcp à ma fille^^ surtt qd elle joue au rallye...

Posté par seve82290 à 11:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fauteuil, muco, handicap, regard des gens, mucoviscidose

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14 janvier 2011

Les 2 "moi"

Il y a des jours où les gens se demandent pourquoi j'ai une carte handicapée alors que je n'ai pas de fauteuil et d'autres où on ne se pose même pas la question... La preuve en image: Les jours "in" Les jours "out" Enfin que tout le monde se rassure,...

Posté par seve82290 à 14:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, fauteuil, handicapé, place handicapée, vivre son handicap, muco, mucoviscidose

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14 janvier 2011

La greffe, c'est quoi pour moi???

La greffe est un arrêt ou du moins une pause. Pause de 12h dans la vie de mes proches. Pause de 48h au moins dans la mienne. Le temps suspend son vol comme a dit le poëte pour savoir si Dieu ou le Diable m'accorde une autre vie ou décide que j'ai assez...

Posté par seve82290 à 12:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: arrêt, famille, greffe, mort, vivre, muco, mucoviscidose

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13 janvier 2011

Historique

Septembre 2010: RDV sur Toulouse puis Bordeaux pour confirmer ce que je savais déjà: il est grand temps de passer commande de nouveaux poumons, enfin des poumons d'occas' ce sera déjà pas si mal... Novembre 2010: bilan pré-greffe sur Bordeaux. 3 jours...

Posté par seve82290 à 14:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, bilan pré-greffe, poumons, mucoviscidose

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13 janvier 2011

Un nouveau blog pour une nouvelle vie

Bonjour à tous, Je suis une muco de 30 ans, maman d'une presque grande fille de 9 ans et épouse d'un mari en or... Mais voilà, il est parfois difficile de concilier la vie normale et la vie de malade; il est parfois difficile de faire peser sur son entourage...

Posté par seve82290 à 12:45 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: greffe, muco, maladie, maman, poumon, vie de famille, mucoviscidose

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