mucoviscidose - Histoire d'une deuxième vie.

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mucoviscidose

21 octobre 2011

Qui je suis

Loin de me dire que tout est résolu, je commence à m'adapter à la Séve 2.0, je commence à la canaliser, je commence à savoir qui je suis. Les uns me diront casse-couilles (charmant n'est-ce pas), les autres pleine d'énergie, d'autres encore métamorphosée,...

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Tags: greffe, mucoviscidose, nouvelle vie

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17 octobre 2011

De l'aute côté du miroir

Il y a 2 jours à peine, j'ai "trouvé" sur Facebook un message qui avait été posté le 29 aôut. Je ne m'étendrai pas sur les mystères informatiques qui ont fait que ce message ne m'a jamais été signalé "non lu", je suis trop néophite en la matière pour...

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Tags: greffe, mucoviscidose, infirmière réa

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1 octobre 2011

Perdue

Qui suis-je? Qui est cette personne qui envahit mon cerveau? Quel est mon but dans la vie maintenant? Quel paradoxe! Maintenant que tout va bien "physiquement", je ne me suis jamais sentie si mal psychologiquement. Je ne sais plus qui je suis. Ce sont...

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Tags: greffe, mucoviscidose, psychologie du greffé

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19 septembre 2011

Retour dans le passé (1): sectorisation et transfert à La Pignada

Je me suis laissée embarquée par le tourbillon de la vie et je n'ai même pas eu le temps de raconter chronologiquement les mois qui ont suivi ma sortie de réa... Alors petit retour en arrière, ce billet fait suite à la réa 3. Après 3 longues et interminables...

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Tags: mucoviscidose, centre de rééducation, greffe bi-pulmonaire

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20 juillet 2011

Avoir un seul poumon de toi...

Parce que cette vidéo tourne depuis quelques temps sur Facebook et que je la trouve vraiment très bien faite (à tel point qu'elle a fait pleurer ma fille qui l'a regardé en boucle au moins 3 fois...), et parce qu'après 3 posts aussi "lourds" un peu de...

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Tags: greffe, mucoviscidose, avoir un seul poumon de toi, video playmobil

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18 juillet 2011

La réa (3), la sortie du cauchemar

Après cette terrible nuit, je suis loin de me sentir "bien", j'ai toujours des hallucinations, notamment cette sensation que l'on veut me soulever de mon lit. Je m'y accroche à 2 mains... J'ai peur de cette "force mystérieuse". Je ne sais toujours pas...

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Tags: greffe, mucoviscidose, réanimation

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16 juillet 2011

La réa (2)

Bien d'autres misères m'attendaient au cours de ces 3 semaines de réa. L'ordre chronologique m'échappe un peu en grande partie à cause des différentes drogues que l'on m'a fait ingurgiter (ou plutôt injecter) alors je vous raconterai surtout ce qui m'a...

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Tags: greffe, mucoviscidose, réanimation, hallucinations

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11 juillet 2011

La réa (1)

(Mes 3 semaines de réa ont été tellement difficiles et j’ai tant à en dire, il m’est aussi si dur d’y revenir que je le ferai par étapes, ce sera plus accessible pour moi et plus facile à lire pour vous…) Après l’euphorie du réveil tout va très vite basculer....

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Tags: greffe, mucoviscidose, réanimation

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6 juillet 2011

Le réveil

Je ne sais pas au moment où j’ouvre les yeux depuis combien de temps je suis endormie et je ne me rappelle que vaguement de mon réveil. Je me souviens surtout de la visite de ma famille, 1° visite derrière cette putain de vitre dont le store ne s’ouvre...

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Tags: greffe, mucoviscidose, réveil

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26 mai 2011

Lâcher les vannes

Après une magnifique journée chaude et ensoleillé où ma petite puce a enchainé baignades et lecture, elle me suit dans la chambre où je vais recharger mon oxygène. L'espace de quelques minutes, cachée dans mon dressing où se trouve le cuve, je ne la vois...

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Tags: mucoviscidose, enfant, suicide

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