mucoviscidose - Histoire d'une deuxième vie.

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mucoviscidose

15 mars 2012

Alexandrins...

En pleine versification avec mes élèves, je me suis sentie inspirée pour exprimer tout ce qui ne sort pas si facilement... Il était une vie de fatigue et d'ennui, D'angoisses, de douleur, de peur. La maladie Etouffait jusqu'à celle que j'étais alors,...

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Tags: mucoviscidose, muco greffée, nouvelle vie

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4 mars 2012

Angoisses

Mardi bilan sur Bordeaux pour mes 9 mois de greffe... Angoisse... Comme toujours... Oui je vais bien, même si mes chiffres ont baissé récemment, puis sont remontés mais n'ai je pas déjà fait mieux? J'ai perdu un peu de poids aussi: je sais , reprise du...

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Tags: greffe, mucoviscidose, Bilan greffe bi-pulmonaire mucoviscidose

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17 décembre 2011

Noël pour la bonne cause et autres causes...

Un petit billet pour donner des idées aux retardataires des cadeaux de Noël (mais si allons, ne faites pas les innocents, je sais qu'il s'en cache plein parmi vous^^), voici une bonne petite boutique pour acheter plein de choses sympas et surtout pour...

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Tags: greffe, mucoviscidose, ADOT, VLM, don d'organes

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14 décembre 2011

C'est parti...

Et voilà c'est reparti pour un tour: gripper (aiguille dans chambre implantable) en place, perfs branchées, cachets avalés, c'est parti pour 15 jours de folie!!! Ceci dit le Spirotel me donne des résultats identiques à ceux de la semaine dernière même...

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Tags: mucoviscidose, perfusions, greffée, greffe bi-pulmonaire, sport

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12 décembre 2011

On y retourne!!!

2 semaines après ma dernière fibroscopie bronchique, et sachant qu'il y avait un foyer infectieux, j'ai enfin pu avoir des réponses aujourd'hui quant à la marche à suivre... Le verdict est tombé: antiobiotiques en IV (intraveineuse) pendant 15 jours!!...

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Tags: mucoviscidose, perfusions, greffée

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12 décembre 2011

Grâce à elle!

Parce que c'est grâce à elle que j'ai trouvé la rage de me battre et de vaincre (bon d'accord une bataille pas la guerre mais c'est déjà ça^^), petite séquence émotion à l'occasion de ses 10 ans... déjà...

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Tags: mucoviscidose, ma fille, 10 ans

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2 décembre 2011

A la mémoire d'une étoile...

Parce que mon dernier billet pouvait sembler amer bien que réaliste, parce que même si j'ai toujours du mal à lacher prise, je sais oh combien j'ai une chance inouie d'être encore en vie aujourd'hui... Depuis hier je pense sans cesse à un petit ange de...

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Tags: greffe, mucoviscidose, hommage

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1 décembre 2011

Bilan...

Me voilà de retour de Bordeaux. Bilan des 6 mois globalement positif. De très bons chiffrse même si la baisse sur les petites bronches se confirme... A la fibro, pas de traces de rejet mais un petit foyer infectieux et des lésions qui laissent à penser...

Posté par seve82290 à 15:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: mucoviscidose, greffe bi-pulmonaire, psychologie du greffé, suivi de greffe, bilan 6 mois de greffe

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28 novembre 2011

6 mois!

6 mois demain que j'ai mis les pieds dans ma nouvelle vie!!! Justement demain je ne serai pas là mais à l'hôpital de Bordeaux pour faire mon bilan des 6 mois^^ Ben oui logique!!! J'ai un peu peur mais les chiffres qui avaient inquiété ma pneumo lors de...

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Tags: greffe, mucoviscidose, bilan 6 mois de greffe

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8 novembre 2011

Marre!

Ce matin, consultation pour mes 5 mois de greffe à Toulouse, mon CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), autrement dit pas mon centre de greffe qui est Bordeaux, mais centre auquel je suis rattachée géographiquement parlant,...

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Tags: greffe, mucoviscidose, consultation, rejet, suivi de greffe

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