20 janvier 2011

A ma fille...

Il est parfois dur de concilier son rôle de maman et son "statut" de malade. J'ai une chance extraordinaire d'avoir un petit bout en or et qui du haut de ses tout juste 9 ans analyse les situations bien mieux que la plupart des adultes. La preuve avec l'histoire du rallye en fauteuil roulant dans le supermarché^^Pourtant moi qui la connais, je sais à quel point à l'instar de son père elle n'aime pas se faire remarquer. Il faut donc bien qu'elle réalise le bénéfice que j'en tire pour accepter la "différence"...et... [Lire la suite]

18 janvier 2011

Bienvenue dans mon quotidien...

Beaucoup de ceux qui me connaissent ont du mal à s'imaginer ce qu'est vraiment mon quotidien, mise à part le fait que j'ai mauvaise mine, voire très mauvaise mine en l'absence de maquillage, je marche, souris, discute et gère mon petite quoitidien comme tout un chacun... Oui mais voilà, pour arriver à donner le change voici ce qu'on ne voit pas: Petite séance de VNI (ventilation non invasive, autrement dit la machine respire à ma place...) parce que quand on n'a pas assez d'oxygène et trop de gaz carbonique dans le sang, on a très... [Lire la suite]
17 janvier 2011

Carte de donneur d'organes

Parce que c'est important, parce que votre vie qui se termine peut sauver DES vies qui feront d'autres vies à leurs tours, c'est un sacré pied de nez à la mort je trouve: t'es venu me chercher? dommage pr toi tu ne m'auras pas vraiment, grâce à moi tu auras plus de boulot encore!! Allez on imprime, on remplit et surtt on garde sur soi!!!!!!!! Merci d'avance^^
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16 janvier 2011

Première ballade en 4 roues...

Ben voilà, hier aprés-midi mon fauteuil et moi étions de sortie... Finalement moi ça ne me gêne pas tant que ça, je me débrouille plutôt bien avec (j'ai d'ailleurs même horreur qu'on me pousse même si ça plait bcp à ma fille^^ surtt qd elle joue au rallye ds les rayons du supermarché...) Le regard des gens n'est pas si gênant, plutôt étonné, surtt celui des petits bouts mais vu que je suis bien dans mes baskets et dans ma tête et surtt que je retrouve grâce à ça le goût de me ballader à travers les rayons, j'assume. Le 1° hic c'est... [Lire la suite]
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14 janvier 2011

Les 2 "moi"

Il y a des jours où les gens se demandent pourquoi j'ai une carte handicapée alors que je n'ai pas de fauteuil et d'autres où on ne se pose même pas la question... La preuve en image: Les jours "in"             Les jours "out"    Enfin que tout le monde se rassure, aujourd'hui on me livre un beau fauteuil roulant tout neuf pour m'éviter la fatigue que représente le fait de marcher. J'aurais donc bien le droit de me garer sur ma place handicapée^^
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14 janvier 2011

La greffe, c'est quoi pour moi???

La greffe est un arrêt ou du moins une pause. Pause de 12h dans la vie de mes proches. Pause de 48h au moins dans la mienne. Le temps suspend son vol comme a dit le poëte pour savoir si Dieu ou le Diable m'accorde une autre vie ou décide que j'ai assez vécu... Arrêt définitif de ce que j'ai été: muco pendant 30 ans! Je ne sais pas ce que je vais devenir, je sais ce que je quitte: la fatigue, l'essouflement, la colère, la frustration. Ma vie, malgré mon témpérament, a été dépendante de ma maladie. La maladie s'est faite à moi et non... [Lire la suite]
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13 janvier 2011

Historique

Septembre 2010: RDV sur Toulouse puis Bordeaux pour confirmer ce que je savais déjà: il est grand temps de passer commande de nouveaux poumons, enfin des poumons d'occas' ce sera déjà pas si mal... Novembre 2010: bilan pré-greffe sur Bordeaux. 3 jours mémorables qui m'ont fait sentir que je n'étais "qu'une malade" et j'ai horreur de ça... Dans toute cette pagaille je tiens à fustiger particulièrement une certaine infirmière, de celles qui se croient bien supérieures et nécessaires aux malades qu'elles soignent: on leur... [Lire la suite]
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13 janvier 2011

Un nouveau blog pour une nouvelle vie

Bonjour à tous, Je suis une muco de 30 ans, maman d'une presque grande fille de 9 ans et épouse d'un mari en or... Mais voilà, il est parfois difficile de concilier la vie normale et la vie de malade; il est parfois difficile de faire peser sur son entourage le poids de la maladie déjà si présent pour eux... Je suis aujourd'hui en attente de greffe (ou presque... j'expliquerai ça dans un nouveau billet) et bien que mon entourage soit présent, je parle très peu de ce que je ressens concernant la maladie et la greffe. Alors j'ai... [Lire la suite]
Posté par seve82290 à 12:45 - Commentaires [2] - Permalien [#]
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